Tenho um familiar com Alzheimer. E agora?

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Como vivem os cuidadores de pessoas com demência?

Do diagnóstico tardio ao facto de não se conhecer cura, passando pelas mudanças na vida dos doentes e familiares, o caminho para quem sofre de Alzheimer pode ser penoso. São muitos os desafios para uma doença que acaba por afetar também os cuidadores.

Joana e José (nomes fictícios) conheceram-se no local de trabalho. Casaram passado ano e meio, tiveram dois filhos. Estão juntos há quase cinquenta anos. José sempre foi uma pessoa autónoma e determinada «totalmente independente nas suas decisões e opções», diz Joana. De tal forma que, aos primeiros sintomas da doença de Alzheimer, quando tinha 68 anos, procurou um neurologista por sua iniciativa. «Só me contou quando a médica achou que deveria começar a ser acompanhado na consulta.»

Foi no verão de 2011, a doença tinha começado a ter contornos mais acentuados. «Chegou a conduzir em sentido contrário. A partir daí, arranjámos estratégias para que não voltasse a pegar no carro.» A vida começou então a mudar. Joana passou a cuidadora do marido e a estar 24 sobre 24 horas atenta à imprevisibilidade imposta pela doença. «Hoje, está totalmente dependente de mim.» As três viagens ao estrangeiro que faziam por ano deixaram de ser possíveis. Atualmente, os passeios mais longos que fazem são pela cidade de Lisboa, de autocarro, pois o marido aprecia e mantém-se mais calmo do que em casa.

Joana conta com o apoio próximo dos dois filhos e de dois casais amigos, mas recentemente aceitou a sugestão da médica e inscreveu o marido num centro de dia perto de casa. Nas cinco horas diárias em que ele lá está, ela aproveita para ir à farmácia, ao supermercado, ao café com amigas ou mesmo ao cinema. É a forma que encontra de ter algum tempo para si.

«Nunca pensei ter de cuidar do meu marido desta forma», desabafa. Além de uma tabela com a medicação que tem de lhe dar e os horários da fisioterapia, tem aprendido a lidar com a agitação e as oscilações de humor que a doença provoca no doente. «Sinto-me mais ansiosa e tenho falta de descanso.»

O stress dos cuidadores
O estudo «Epidemiologia da demência e da doença de Alzheimer em Portugal – Estimativas da prevalência e dos encargos financeiros com a medicação», publicado na revista Acta Médica Portuguesa (abril-maio 2015), revela que «o número estimado de portugueses com mais de 60 anos e com demência foi de 160 287 em 2013, o que corresponde a 5,91% deste universo populacional. Sabendo que a doença de Alzheimer representa 50-70 por cento dos casos, inferimos que existirão entre 80 144 e 112 201 doentes». O mesmo estudo revela que «a incidência e a prevalência de demência e da doença de Alzheimer aumentam com a idade, duplicando a cada cinco anos, após a sexta década de vida».

Mas mais do que saber quantos doentes de Alzheimer existem em Portugal, importa ter em atenção a «necessidade de nos organizarmos para melhor tratar deles e dos seus familiares», diz o médico neurologista e diretor do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa, Alexandre Castro Caldas.

No caso das demências em geral, e particularmente da doença de Alzheimer, os familiares são muito afetados e também eles «precisam de apoio do ponto de vista de formação para os capacitar na tarefa de cuidar, informar e apoiar a nível psicológico, pois passam por fases muito complicadas», diz Catarina Alvarez, psicóloga, da Associação Alzheimer Portugal e coordenadora do Projeto Café Memória.

Cuidar de um doente de Alzheimer implica uma grande sobrecarga emocional e física. «Pode levar à vulnerabilidade de vir a sofrer de ansiedade e depressão. Alguns cuidadores veem-se aprisionados no papel e dizem: “Eu não escolhi ser cuidador, tive de o ser.” Sentem-se, não raras vezes, obrigados a cuidar por dever filial e/ou conjugal.»

Joana nunca colocou outra hipótese. Teve de ser ela a tomar as rédeas de uma doença que chegou sem pedir autorização e revolucionou toda a vida familiar. «Genericamente, as mulheres acham que nasceram para cuidar», diz a psicóloga. «É difícil reconhecerem que não conseguem desempenhar esta tarefa. Procuram ajuda demasiado tarde, quando já se encontram exauridas.»

A Organização Mundial de Saúde (OMS) chama a atenção para este facto no relatório «Demência: uma prioridade de saúde pública», de abri de 2012, em que defende um plano nacional para as demências, em todos os países do mundo, de forma a «sensibilizar a opinião pública sobre a doença, reduzir o estigma e proporcionar um melhor atendimento e mais apoio aos cuidadores».

De acordo com as recomendações da OMS, a prestação de cuidados deve ser integrada, incluindo os cuidadores e familiares, os profissionais, a sociedade civil, as organizações em geral. «Não podemos delegar toda esta tarefa apenas no cuidador principal, que nem sempre tem capacidade suficiente para lidar com este problema. Tem de haver uma intervenção em rede, sem a qual o nosso trabalho está vetado ao sucesso», sublinha Catarina Alvarez. Também o médico neurologista Castro Caldas defende que deve ser dada grande atenção a quem rodeia o paciente. «Se o doente deve ser objeto de cuidado, também os familiares não podem ser esquecidos pois o seu esclarecimento e conduta adequada permitem um maior equilíbrio do agregado familiar.» Quanto mais cedo a doença se diagnostica, mais rapidamente se poderá intervir «para diminuir o impacto da mesma, quer na conduta do doente, quer no sofrimento geral do agregado familiar», diz o neurologista Castro Caldas. «Se o doente deve ser objeto de cuidado, também os familiares não podem ser esquecidos pois o seu esclarecimento e conduta adequada permitem um maior equilíbrio do agregado familiar.»

A importância do diagnóstico
O diagnóstico resulta «da ponderação dos resultados de alguns exames que permitem excluir situações que podem simular a doença, sendo eventualmente tratáveis, como análises de sangue, métodos de imagem cerebral e avaliação neuropsicológica», explica o neurologista. E para se chegar a esta fase têm de existir sintomas ou sinais de alerta. «O mais frequente relaciona-se com a memória, tornando-se o doente repetitivo nas perguntas e apresentando falhas na sua conduta diária. A doença progride em geral a partir daí mas pode começar com alterações da linguagem, do comportamento ou da perceção visual.»

A partir do momento em que há um diagnóstico, o caminho será longo, até porque não se conhece cura para a doença. Os planos para o futuro podem ficar condicionados. «Deixei de os fazer. Já não é possível», explica Joana. Teve de deixar definitivamente algumas formações que dava, na área da banca, para se dedicar à sua missão de cuidadora. «Muitas vezes, o cuidador tem de reduzir o seu horário de trabalho para passar a cuidar, ou mesmo deixar de trabalhar, com todo o impacto social e económico que essa decisão tem», explica Catarina Alvarez.

José procurou ajuda aos primeiros sinais mas isto nem sempre acontece. «É comum os familiares darem uma outra razão aos sintomas: “Não se lembrou porque é esquecido” ou “não se lembrou porque está distraído”», diz Catarina Alvarez. «A própria pessoa com demência muitas vezes nega as suas dificuldades e relativiza os sintomas. Ninguém gosta de se ver exposto ou frágil. Começa a aperceber-se de que tem mais dificuldade em lidar com as tarefas do dia-a-dia, pelo que frequentemente arranja estratégias para camuflar essa realidade.»

As intervenções terapêuticas dividem-se entre farmacológicas e não farmacológicas. «As primeiras são ainda pouco eficazes mas justifica-se a sua prescrição. Quanto às segundas, cada vez mais se reconhece o valor das intervenções feitas por técnicas especializadas, sobretudo nas primeiras fases da doença», salienta Castro Caldas.

Desistir não deve ser opção, afiança a psicóloga: «Existe a falsa crença de que se não tem cura não há nada a fazer, o que é incorreto. Não se pode desistir, nem dos doentes nem dos seus cuidadores.» Joana não desiste. E apesar de a memória atraiçoar José, não raras vezes pergunta pelos filhos. A doença levou-lhe muita coisa, mas ainda mantém firmes os laços familiares.


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CAFÉ MEMÓRIA

Criado em 2013 pela Associação Alzheimer Portugal (alzheimerportugal.org/pt), com a colaboração da Sonae Sierra, o Café Memória é uma resposta adaptada de um conceito internacional que tem como parceiros a Fundação Montepio, a Fundação Calouste Gulbenkian e o Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa.

«É um local de encontro para pessoas com problemas de memória ou demência e os seus cuidadores», diz a psicóloga Catarina Alvarez, coordenadora do projeto. «Uma resposta informal que procura que as pessoas partilhem experiências entre si e obtenham informação e suporte emocional. Não temos objetivos terapêuticos.»

Os encontros são mensais, em dez locais diferentes fora do ambiente hospitalar e institucional e têm a duração de duas horas. «Queremos passar a mensagem de que as pessoas com demência podem ir a locais onde todos vamos. Convidamo-los para um café, em ambiente informal. Estamos a reunir esforços para arrancar em mais locais no país», diz a especialista.

Desde o arranque, o projeto já formou mais de duzentos voluntários. As sessões são dinamizadas por dois técnicos (psicólogos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, entre outros). Os próximos Cafés Memória decorrem a 8 de outubro, no Museu de São Roque, em Lisboa, no café A Brasileira, em Braga, e no Espaço Atmosfera, no Porto. Informações em www.cafememoria.pt.