O amor de mãe não é cego

O mundo está fechado em casa, com medo do novo coronavírus. Andreia também, com uma pequena diferença: está habituada a enfrentar o que não vê. Nasceu com maculopatia e tem apenas 5% de visão, mas corre o mundo todos os dias por causa do filho, de três anos. A pandemia, para ela, é mais um obstáculo: “Tenho medo, porque ele é pequenino. Mas não entro em pânico. Se me trancar em casa, perco mesmo a visão…”. Antes da pandemia, ia para todo o lado. Sem medo, só com uma bengala retrátil e o amor a empurrá-la para a frente. Agora, quando tem de sair, põe a máscara e o desinfetante na mala. Fábio fica com o pai ou a avó. “Só o levo a dar uma voltinha de manhã, nas redondezas.” Quando o filho lhe pergunta porque não vai à creche, ela responde: “Está lá um bicho muito grande, escondido…”.

Andreia Varela tem 27 anos e engravidou aos 24, na sequência de um namoro “às escondidas”. Ficou “aflita”, mas como sempre quis “ser mãe e ter um lar”, agarrou o destino com as mãos. É ela quem cuida do filho, praticamente sozinha. Nos últimos meses, a “Notícias Magazine” testemunhou vários momentos da sua luta diária.

“Faço tudo pelo meu filho”

O dia rompeu claro, em São Domingos de Rana (Cascais). Faltam cinco para as nove e Andreia está pronta para sair: põe a mochila às costas do filho, pede-lhe que apague as luzes, agarra na bengala e…aí vão eles. De casa até à paragem são cerca de dez minutos a pé. O caminho é tortuoso, cheio de postes; os passeios, estreitos; e o trânsito, frenético. “No início, quando vim morar para aqui, pensei que não ia ser capaz de andar com ele.…É tão confuso! Quando chove muito, prefiro ir de táxi.” Andreia leva o filho pela mão direita e, com a esquerda, vai rodando a bengala de um lado para o outro, para detetar os obstáculos. Aprendeu a usá-la ainda adolescente e, desde que foi mãe, nunca a dispensa. É uma espécie de escudo protetor. Diz que, assim, “os carros param sempre”.

O passo é ligeiro, mas firme. Andreia parece saber de cor o trajeto – percorreu-o vezes sem conta, com a ajuda de uma assistente social e de uma ex-professora, sua amiga. “Aqui, é a passadeira. Consigo sentir pelo desnível.” Escrupulosa, só atravessa quando deixa de ouvir o roncar dos motores. E vai trocando de lugar com o filho, para que ele fique sempre no lado interior do passeio, arredado da estrada. Quando começa a subida em direção à igreja, Fábio choraminga e pede colo. Tem só dois aninhos e a mãe compreende: “Cansa-se e faz birra”. Mais duas passadeiras e eis a paragem. O autocarro chega em cinco minutos. Ao ouvir o barulho, Andreia levanta-se e pergunta a quem está à volta se é o 462. Ao subir, pede ao motorista que a avise quando chegar ao bairro da Adroana. Sentam-se nos primeiros bancos. “O Fábio adora andar de autocarro. E já vai reconhecendo os sítios.”

A viagem dura 25 minutos. Depois, é preciso andar mais dez, da paragem até à creche. À tarde, a volta repete-se. “Já estou habituada”, diz Andreia. Estamos em maio e tem sido assim nos últimos seis meses, desde que se mudou para um apartamento de renda social, em São Domingos de Rana, onde vive, sozinha, com o filho. Natural de Cabo Verde, veio para Portugal com 14 anos e sempre viveu em freguesias do concelho de Cascais.

Só consegue ver vultos a poucos palmos de distância e distinguir o dia da noite, mas vai muito para além do que vê. Na rua, as pessoas estacam, perplexas, ao ver esta mulher, com ar de menina, a abrir caminho com a bengala e o filho ao colo. “Fazem muitos comentários, mas muitos não fazem o que eu faço. Um dia, o segurança de um hospital até me disse que não devia andar sozinha com um bebé, porque era perigoso”, conta, indignada: “Sou cega, mas tenho braços, pernas, boca, ouvidos… Faço tudo pelo meu filho”.

Discriminação social

“A maior dificuldade de uma mãe com deficiência visual é, provavelmente, sentir-se discriminada socialmente”, afirma Anabela Miranda, psicóloga clínica. “Para a população em geral, o sentido da visão é muito importante na noção de segurança e credibilidade que se associa a um cuidador”, razão pela qual estas mães veem habitualmente “subestimadas as suas capacidades e competências”. Anabela Miranda trabalha há 17 anos na ACAPO (Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal) e considera que, para a maioria das mulheres que acompanha, a maternidade é “um misto de objetivo de vida cumprido, com sentimentos de frustração e ansiedade, devido aos desafios diários originados pelo sentimento de descrença da sociedade e, muitas vezes, também da família e dos amigos”.

No entanto, garante a especialista, estas mães são “muito protetoras e fazem um esforço muito grande para assegurar os cuidados da criança de forma autónoma”. Quando soube que estava grávida, Andreia ficou “aflita”, pois “não trabalhava, vivia em casa da mãe e pensava que não conseguia cuidar de um bebé”. Então, foi para o Centro de Reabilitação Nossa Senhora dos Anjos – entidade que trabalha com pessoas cegas e de baixa visão -, onde fez um curso de preparação para a maternidade: aprendeu como dar banho a um bebé, mudar a fralda, tratar da roupa.…

Nos primeiros meses de vida do filho, Andreia continuou a viver com a mãe e os irmãos, no bairro da Adroana. E essa ajuda foi importante. “Amamentar não foi fácil, no início. Ele perdeu peso, fiquei ansiosa.…Mas a minha mãe reforçou-me a alimentação e comecei a ter muito leite. E foi até aos dois anos e três meses!”

Isto vai ela recordando enquanto descasca batatas, cebolas e cenouras para a sopa. Reencontramo-la numa sexta-feira de junho. Andreia reservou a tarde para ir passear com o filho a Cascais. O emprego em part-time dá-lhe tempo para ser mãe: tem o 9.º ano, um curso profissional de telefonista-rececionista e, há ano e meio, começou a trabalhar como mediadora na Escola Básica da Alapraia, onde ajuda alunos com necessidades especiais nas aulas de informática apoiada.

Fábio vê desenhos animados no quarto, mesmo ao lado da cozinha. De vez em quando, monta no triciclo e dá um giro pela casa, soltando gritinhos de contentamento. “Costumo ligar-lhe a televisão quando estou mais atarefada”, revela a mãe. “Mas ele é calminho, deixa-me fazer tudo sossegada.” Mesmo assim, ela não facilita: mandou instalar grades nas janelas dos quartos – a da sala já tinha – e, na cozinha, optou por um fogão elétrico, “menos perigoso”.

A panela já está ao lume. Andreia pica os legumes e depois tritura. “Ele come muito bem. Habituei-o a comer sopa desde os cinco meses.” Na cozinha, ela não se enrasca. “Arrumo a carne, o peixe e os legumes em gavetas diferentes. Os iogurtes dele ponho na prateleira de cima.” O mais difícil é controlar os prazos – vai arrumando na despensa por ordem de chegada, mas precisa que alguém confirme. O mesmo acontece com as cartas da água, da luz e do gás. “Há um aparelho que lê texto. Faz-me muita falta, mas é tão caro…… Ando sempre com cartas na mala para pedir a alguém que as leia.”

Chama-se leitor autónomo o aparelho que converte texto em voz – mas o modelo mais barato custa cerca de dois mil euros. Há muita tecnologia de apoio para cegos – até identificadores de cor, que rondam os 200 euros -, mas não está ao alcance de Andreia, que vive com a Prestação Social para a Inclusão (cerca de 430 euros), cerca de 300 euros do emprego, mais 30 euros do abono de família. O pai de Fábio – também ele cego e com quem Andreia viveu durante alguns meses – dá uma ajuda mensal para as despesas do filho. E fica com ele, pelo menos, um fim de semana por mês.

“Inversão de papéis”

Fábio corre para a mãe assim que a vê. Está contente, assim mascarado de abelha. Andreia abraça-o e pergunta pela festa. Estamos em fevereiro, é Carnaval. Desde setembro, quando ele fez três anos, vai a pé buscá-lo à nova creche, que fica a cinco minutos de casa. Pelo caminho, vai pedindo: “Fábio, os postes…”. E ele avisa quando se aproxima algum.

“Nos filhos de pessoas com cegueira e baixa visão, verifica-se, desde muito cedo, o sentimento de responsabilidade por ajudarem os pais”, nota a psicóloga Anabela Miranda. E “não é raro ver-se quase uma inversão de papéis” – por exemplo, quando fazem de “guias em deslocações” ou ajudam na “leitura e organização de informação”. Cabe à mãe, adverte, “ir dando hábitos de independência progressiva à criança”.

Fábio está mais crescido. “Já não usa fralda de dia e lava os dentes sozinho, com a escova elétrica que lhe comprei”, diz Andreia. No banho, também já colabora. Enquanto ela enche a pequena banheira de plástico, medindo a temperatura com a mão, ele vai-se despindo sozinho. Mas quando a mãe o senta, ele choraminga. “Os bebés é que fazem birra.… Queres ser um bebé?” E logo ele: “Eu não sou um bebé!” Andreia termina em três minutos, apanha a toalha que pôs a jeito, embrulha-o e leva-o para o quarto. Ao espalhar o creme, percebe que as borbulhas que surgiram há dias se mantêm.

“Quando está doente, é mais complicado”, confessa. “E se tem febre à noite, fico aflita. Sinto com a mão, mas não consigo ter a certeza. Um termómetro falante também me faz falta.” Às vezes, pede ajuda à mãe, ou faz uma videochamada para a pediatra, mas quando é mais grave, prefere ir logo para o hospital.

Nessa noite, Fábio não conseguiu adormecer por causa da comichão na pele. Andreia chamou um táxi e só voltou para casa no dia seguinte. O filho teve uma reação alérgica, e a médica prescreveu-lhe um antibiótico, mas teve o cuidado de escrever, na receita, que a mãe devia administrá-lo com uma colher doseadora, pois não consegue usar seringas.

“Mais perceção do que visão”

Luziana tem 37 anos e mais dois filhos do que Andreia. Nasceu com glaucoma, mas nunca se deu por vencida: teve uma filha, depois outra, até que cegou por completo há três anos. Na mesma altura, soube que estava grávida do terceiro filho. E ficou “assustada”, pois tinha sido mãe há apenas nove meses. Mas, “quando há amor, tudo é possível”. Deixou o emprego, emigrou e tornou-se mãe a tempo inteiro.

Natural do Brasil, Luziana Oliveira veio para Portugal com o companheiro e as duas filhas, em janeiro de 2018, juntando-se aos pais e irmãos, que já cá vivem há duas décadas. E foi aqui que nasceu o filho mais novo, há dois anos. “Passo a mão no rosto dele e consigo desenhá-lo na minha mente. É lindo!” Conhecemo-la em Queluz-Belas, no apartamento arrendado onde vive desde então. Gael tinha sete meses de vida. “Sei que tem de ser limpo. Então, faço as vezes que forem necessárias até ter a certeza.” A muda da fralda é descomplicada: Luziana passa a primeira toalhita, depois outra e uma terceira, certificando-se com os dedos de que está limpo. “Na verdade, isto depende mais da perceção do que da visão.”

Desde que chegou a Portugal, tem sido mãe a tempo inteiro. A pequena Tauani foi logo para a creche, mas o irmão ficou com ela quase até hoje. Luziana não sai de casa senão para ir ao médico com os meninos, ou no fim de semana, quando o companheiro a leva a passear. Gabriel é o sustento da família. Para ela, que foi sempre independente (deu aulas de informática e foi secretária), a mudança foi radical.

Luziana tinha apenas 20 anos quando engravidou pela primeira vez. E criou a filha praticamente sozinha, apesar de ter apenas 3% de visão. “A minha mãe é muito forte. Mesmo com todas as dificuldades, sempre tratou de mim, sem ajuda: levava-me à escola, cozinhava, dava-me banho, ajudava-me nos trabalhos de casa…”, recorda Ana, hoje com 17 anos. A filha mais velha de Luziana – fruto de uma anterior relação – veio para Portugal na mesma altura e, nos primeiros tempos, chegou a viver com a mãe, o padrasto e os irmãos. “Quando digo que tenho dois irmãos pequenos e que ela cuida deles como cuidou de mim, e muito bem, ninguém acredita.”

Jogo do gato e do rato

“Tauani! Onde é que se meteu esta menina?” São oito da manhã, mas Luziana está acordada desde as cinco. A filha ciranda pela casa, arrastando um guarda-chuva. Depois, esconde-se na casinha de madeira, que o pai construiu para ela e para o irmão. Luziana está habituada a este jogo do gato e do rato. “Quando faz uma asneira, foge e esconde-se. Só que eu escuto os passos dela e vou atrás. Fica muito quietinha, nem respira. Então, ligo o sexto sentido e quando me aproximo, ela foge outra vez.”

Passaram vários meses. Estamos em fevereiro de 2020 e Luziana continua em casa, a cuidar dos filhos. Só que este é um mês de viragem. Gael, com quase dois anos, foi finalmente para a creche, o que significa que ela tem agora mais tempo para se dedicar à mobilidade – o primeiro passo para voltar ao mercado de trabalho. Já comprou uma bengala e pediu ajuda à ACAPO para ter aulas. “No Brasil, nunca usei, mas agora tem de ser.”

As manhãs são sempre uma “correria”. Luziana concentra-se num de cada vez. Primeiro, Tauani: leva-a para a casa de banho e lava-lhe o rabinho no bidé. “Evito ao máximo as toalhitas. Prefiro água e sabão.” Antes da fralda, uma camada generosa de creme. A filha colabora, levantando as perninhas ou os braços, à medida que a mãe a veste. Luziana tem as fraldas e os cremes numa caixa debaixo da cama, sempre à mão de semear. Antes de a pentear, já ela se escapuliu para a sala. É a vez do irmão, que ainda dorme no quarto ao lado. “Bom dia, meu amor!” Gael estica os braços, agarra-se ao pescoço da mãe e fica com o rosto colado no dela. “Eles já percebem que tenho algo diferente: mexem muito na minha cara e nos olhos. E dão beijinhos.”

A campainha toca. A carrinha da creche chegou. Tauani é a primeira a sair. Mas o irmão fica a um canto da sala. “Gael, onde estás?” Com o casaco numa mão e o perfume na outra, Luziana tateia o ar, de um lado para o outro. Ele continua quedo e mudo. Ela continua a chamar baixinho até lhe deitar a mão. Ele fica agarrado ao pescoço da mãe até se despedirem.

Agora, só regressam às 16.30 horas, mas o trabalho de casa não pára. Assim que saem, Luziana tira um frango do congelador para o jantar e vai ao quarto buscar a roupa para lavar. De novo, é pelo tato que distingue tudo. “Sinto o tamanho e a textura. Peço ao Gabriel para me ajudar com as cores, para organizar os pares. E tenho um pequeno truque: na máquina, ponho logo uma meia dentro da outra, para facilitar.” A seguir, descalça-se e põe-se a varrer – diz que, assim, “sente” que está a limpar. No fim, borrifa uma mistura de lixívia e detergente sobre o chão e os tapetes.

Trancas nas portas e gavetas

Senta-se e respira. Faz unss ovos mexidos e dedilha o telemóvel. A pausa acaba às 16.30 horas. Eles vêm com fome. A mãe distribuiu bolachas e corta um pedaço de banana para o mais pequeno, que “gosta muito de comer”. Mas a irmã fica-se pelo biberão. “Na creche, ela come, mas, em casa, só a papa e pouco mais.…Está a ser difícil de gerir.” Quando eles adoecem, Luziana põe o “instinto” a funcionar: “Primeiro, tento nunca perder a calma. Depois, uso as mãos para sentir se têm febre ou cólicas. Faço soro caseiro, até para a diarreia. Se o Gabriel está em casa, peço-lhe que vá controlando a febre com o termómetro. Mas só se for constante é que é sinal de alarme.”

Hora do banho. Luziana enche a pequena banheira de plástico que põe dentro da banheira. “Controlo melhor assim, com eles sentados.” Tauani põe-se a chapinhar, contente. Com uma esponja, a mãe espalha uma noz de gel nas mãos e no corpo. “Não lavo o cabelo todos os dias e não faço muita espuma, para a pele não ficar ressequida.” Quatro minutos bastam. O pior é tirá-la: Tauani chora enquanto a mãe apanha a toalha. Sorrateiro, num cantinho, Gael estica-se todo para enfiar as mãos na água assim que a mãe se desvia. Mas ela, calejada, despeja logo a banheira. Ele resmoninha, ansioso pela sua vez.

Sete da tarde. “A esta hora, já estou morta…”, desabafa, sentada no chão. Mas é preciso jantar. Na cozinha, põe a panela ao lume e corta alhos, cenouras e brócolos. E corta uns pedacinhos do frango para reforçar a sopa. Gael agarra-se-lhe às pernas. No quarto, a irmã arrasta uma mesinha, para se empoleirar à janela. “Aquela menina não se emenda.” Luziana está atenta ao mínimo ruído: “Eu vejo com os ouvidos. Estou sempre à escuta”. Tauani já se empoleira nas cadeiras ou na bicicleta para chegar à bancada da cozinha: ora saca o frasco das bolachas, ora liga o micro-ondas (agora, sempre desligado da tomada). Por isso, os pais puseram trancas em todos os armários da cozinha, incluindo na gaveta dos talheres, nas portas dos eletrodomésticos e nos roupeiros dos quartos. E, para seu alívio, as janelas da casa já tinham grades.

Outro dia, enquanto a mãe cozinhava, a petiz espremeu um frasco inteiro de creme sobre a cómoda, no quarto. “É difícil, muito cansativo…”, suspira Luziana. “Gostava de ver para poder evitar estas travessuras, ou algum perigo que estejam a correr. E sei que nunca vou poder andar com os dois, sozinha, na rua.”

“Amor e paciência de sobra”

Tauani entra na cozinha e vai direita à mãe; sem dizer uma palavra, puxa-lhe a mão e dá-lhe o biberão. Luziana não vê, mas percebe logo – e vai buscar o leite e a farinha. A menina tem quase quatro anos e ainda não fala: suspeita-se que possa ter autismo, mas os pais ainda aguardam um diagnóstico conclusivo. Luziana mantém contacto permanente com a terapeuta do desenvolvimento, que acompanha a filha na creche. “Esta situação angustia-me muito, mas eu tenho amor e paciência de sobra. Nasci para ser mãe.”

São quase nove da noite e Gabriel ainda não chegou. O costume: sai cedo e vem tarde. A sopa está pronta. Luziana (a)prova e Gael também. E, num instante, amolece ao colo da mãe. Ela leva-o para o quarto e Tauani vai atrás. Enquanto dá de mamar ao mais pequeno, tenta acalmar a irmã, que saltita na cama. Luziana levanta-se e vai buscar um candeeiro de purpurina. Ao ver aquela luz brilhante, a menina aquieta-se. “Está a sorrir, vidrada. Parece uma santinha…”, adivinha a mãe. Quem disse que o amor é cego?

Veja a fotogaleria desta reportagem no site do JN

Entrevista à secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência

Ana Sofia Antunes: “Não me sinto limitada em nada”

Ana Sofia Antunes, 38 anos, a primeira governante cega em Portugal, fala da sua experiência como mãe de Clara, de 16 meses, e das medidas de apoio aprovadas desde que, no final de 2015, assumiu a Secretaria de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência.

Muitas pessoas pensam que as mulheres cegas não conseguem cuidar de um bebé ou de uma criança pequena.
Os seres humanos têm a capacidade de se adaptar e de desenvolver, ao longo da vida, mecanismos para substituir o que lhes falta. Uma mãe cega cuida de um bebé com as mãos e com os outros sentidos. O que não nos chega através da visão chega através do tato, do cheiro, do ouvido.…Sou cega de nascença e não me sinto limitada em nada, como mãe. E também nunca senti preconceito. O que sinto, às vezes, é uma admiração fora do normal da parte das pessoas.

O que está a ser mais desafiante, para si?
O mais desafiante tem sido conjugar a maternidade com o trabalho e uma agenda muito preenchida. A maternidade tem desafios próprios: é o primeiro filho e tudo assusta, mas nunca me senti incapaz. E, do ponto de vista médico, fui sempre tratada com absoluta normalidade. Às vezes, a pediatra da minha filha pergunta-me como vou fazer quando ela começar a andar, porque os miúdos são um “terror”. De facto, tenho muito receio quando tiver de andar com ela na rua, porque se se afastar dois metros, deixo de a ver. Vou usar aquelas guias que ligam a mãe ao bebé, o que ainda não é muito bem visto em Portugal, mas nos países nórdicos usa-se muito e sei que me dará muita segurança.

Estas mães queixam-se muito do preço elevado da tecnologia de apoio. Os leitores autónomos, por exemplo, custam dois mil euros.
O sistema de atribuição de produtos de apoio financia, na totalidade, a atribuição desses equipamentos a pessoas com deficiência. Têm de ir a um centro prescritor da Segurança Social e indicar o equipamento que lhes faz falta. Depois, a instituição elabora um relatório e uma prescrição, que a pessoa entrega à Segurança Social, acompanhados de três orçamentos possíveis. Ou seja, a pessoa vai a três lojas onde se vendem esses equipamentos e pede três orçamentos. Não é um processo imediato: há uma espera de, pelo menos, seis meses. Mas é 100% financiado. É difícil fazermos mais do que isso, porque não controlamos os preços.

Usa algum destes aparelhos no dia a dia?
Sim. Tenho um identificador de cores, porque, com o avançar dos anos, perdi a capacidade de as distinguir; uma balança com voz, para preparar a comida; um etiquetador com voz, para identificar medicamentos e produtos de higiene; seringas específicas, com várias marcações, para ser mais precisa na preparação dos biberões; um termómetro para medir a temperatura da água do banho, que só usei duas ou três vezes, porque comecei a testar a olho. Algo que procurei muito, mas não existe – o que me angustia – é um conta-gotas, não há um equivalente para cegos.… Em suma, tinha condições para comprar estes aparelhos, mas admito que são caros.

De que valores estamos a falar?
O valor concreto do complemento depende do rendimento do agregado e pode atingir, no máximo, 700 euros. Outro recurso que lançámos recentemente: os Centros de Apoio à Vida Independente, para apoiar pessoas com todo o tipo de deficiência. Ao todo, são 35. Em fevereiro deste ano, estavam a ser apoiadas 831 pessoas com deficiência, das quais cerca de 37% afirmam ter limitações de visão. Estes centros são coordenados por diferentes instituições, como a ACAPO e a FENACERCI, e o financiamento é assegurado por nós, através de fundos comunitários (cerca de 35 milhões de euros).

Como funciona esse apoio, na prática?
A pessoa candidata-se a umas horas de assistência e o centro disponibiliza um assistente, que a ajudará nas tarefas diárias, em regra, até 40 horas semanais (em casos excecionais, até 24 horas, sete dias por semana). Uma pessoa cega precisará de ajuda para organizar a roupa, ver se o processo de lavagem e engomadoria correu bem, organizar as coisas na cozinha… O assistente pode fazer tudo o que a pessoa sinta que lhe é difícil ou mesmo impossível fazer. A ideia é promover a sua autonomia.lm