Texto de Sara Dias Oliveira | Fotografias de Shutterstock
O cientista Stephen Hawking é um exemplo mundialmente conhecido da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). É uma doença neurológica degenerativa, os músculos morrem precocemente, os doentes perdem capacidades, precisam de apoio. Mas não é uma sentença de morte. Há ventiladores que ajudam a respiração e uma máquina de tosse assistida que liberta a expetoração.
Esta quarta-feira à tarde, a partir das 15h00, o médico norte-americano John R. Bach, diretor do Centro de Suporte Ventilatório do Hospital Universitário New Jersey, especialista de renome mundial que tem desenvolvido várias técnicas que permitem prolongar a vida destes doentes, está no auditório da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, para abordar as estratégias terapêuticas capazes de melhorar a qualidade de vida de pessoas com ELA.
«O incurável não tem de ser fatal» é o mote deste encontro que conta com a presença de doentes, cuidadores, e de Pedro Souto, presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA). A conversa estender-se-á à audiência para criar um espaço de partilha de experiências. A entrada é livre.
«Os doentes podem viver com dignidade, adaptando-se às suas limitações, dando-lhes tempo para isso. O incurável não tem ser fatal», diz o médico Miguel Gonçalves.
A ELA é diagnosticada cada vez mais cedo pela neurologia e não tem de ser uma sentença de morte. Miguel Gonçalves, pneumologista do Hospital de São João e professor da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, e que com John R. Bach lidera uma equipa de investigação dedicada a aplicar novas estratégias para melhorar o suporte de vida, também está neste encontro.
«Tem de ser dadas todas as oportunidades aos doentes que podem optar por ser ventilados. É uma doença muito limitativa, mas os doentes não têm de morrer de insuficiência respiratória», diz à NM.
A ELA começa nos músculos mas, mais tarde ou mais cedo, atinge as vias respiratórias. A insuficiência respiratória é a principal causa de morte. «Os doentes podem viver com dignidade, adaptando-se às suas limitações, dando-lhes tempo para isso. O incurável não tem ser fatal», sublinha.