Aplicação Rares Together permite interação entre doentes, familiares, profissionais de saúde, instituições médicas e associações.
A aplicação móvel (app) Rares Together, disponível gratuitamente nas lojas online da Google ou Apple desde o mês passado, é uma rede social que ampara as famílias de crianças com doenças raras ou transtorno de comportamento, um ponto de encontro ou porto seguro para aceder a informação fiável e, acima de tudo, trocar experiências. Ali convergem, também, associações, profissionais de saúde e instituições médicas, criando uma comunidade predisposta a ouvir problemas e a ajudar a ultrapassar dificuldades.
“Percebemos que a questão principal não é [o acesso] a informação, mas a troca de experiências entre pais, familiares e doentes” para lidarem com algumas situações do dia a dia, como saber “onde deixar os filhos nas férias escolares ou encontrar cuidadores”, explica Rodrigo Pimenta, coautor da app e pai de uma criança com autismo (na foto, em baixo).
Foi perante esta constatação, e a de que muitas vezes a “sociedade vai colocando à parte as famílias de crianças com doenças raras”, que surgiu a ideia de se criar um mecanismo simples que “juntasse todos: familiares e doentes, associações, médicos, hospitais, clínicas”.
Ao contrário das redes sociais generalistas, “nas quais muitas vezes apenas se recebe um emoji de corações e ‘améns’”, na Rares Together a comunidade é feita de pessoas que vivem dificuldades semelhantes e estão “predispostas” a ouvir e a partilhar conselhos e estratégias para lidar com situações concretas do dia a dia, refere Rodrigo.
Os utilizadores têm elementos visuais identificativos, que ajudam a perceber se quem está a partilhar uma informação é doente, familiar ou profissional de saúde e a veracidade dos dados é confirmada. Os utilizadores conseguem também “filtrar” o conhecimento a que pretendem aceder, conforme a doença de interesse. Há, ainda, uma ferramenta que permite trocar mensagens particulares entre pessoas. E um tradutor, que se revela útil sobretudo quando há doenças que são de tal forma raras, que os casos identificados num mesmo país se contam pelos dedos da mão. A ideia é que ninguém fique de fora.
Nesta altura o grupo de pais e profissionais de saúde que criou a app está a tentar desenvolver uma versão para computador e procura apoios para conseguir dar continuidade ao trabalho.
