Menos diagnósticos, consultas atrasadas, condições físicas e psicológicas dos pacientes deterioradas. As consequências da covid-19 para quem sofre da doença neurológica. Perante as circunstâncias, a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson alterou o seu lema.
A pandemia trouxe vários desafios e complicações aos doentes de Parkinson. As respostas clínicas atrasaram-se mediante o contexto. Resultado: menos diagnósticos, consultas atrasadas, doentes mais frágeis. A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk) mudou o seu lema para ajudar pacientes e cuidadores a ultrapassarem dificuldades. “Diga não ao isolamento, venha até nós” mudou para “Diga não ao isolamento, nós vamos até si!”
“A conjuntura pandémica trouxe vários desafios à sociedade, nomeadamente às pessoas com doença crónica. As pessoas com doença de Parkinson viram as suas consultas atrasarem-se e as suas condições psicológicas e físicas deterioraram-se”, adianta Ana Botas, presidente da direção da APDPk. “Apesar de estarmos no advento da endemia viral, as pessoas com Parkinson e os cuidadores perderam qualidade de vida e ainda não a recuperaram e, consequentemente, os pedidos de apoio são recorrentes. Esta perda da qualidade de vida faz-se sentir no âmbito físico e psicológico”, acrescenta.
A responsável adianta que o difícil acesso às terapias complementares, como a fisioterapia, terapia da fala e a terapia ocupacional, que já se sentia antes da pandemia, agravou-se. “Já no âmbito psicológico, para além do aumento da ansiedade, que é extremamente prejudicial, levando a um escalar dos sintomas físicos, muitas pessoas estão a sofrer de apatia e solidão”, alerta.
“Lado a Lado” é um projeto criado para facilitar a fase de aceitação da doença e aumentar o apoio psicológico
“A solidão e o isolamento podem ser características psicológicas da doença de Parkinson, pois ainda persiste estigmatização associada à doença. Durante esta conjuntura pandémica todos estes sintomas intensificaram-se e os impactos na vida das pessoas são avassaladores”, reforça a presidente da APDPk.
Se há doentes que não saem de casa, a APDPk arranja maneira de chegar a eles. Nesse sentido, começou por desenvolver o projeto “Lado a Lado” para facilitar a fase de aceitação e aumentar o apoio psicológico, fundamental não apenas numa fase inicial da doença, mas também para combater o isolamento e promover a melhoria da qualidade de vida. E também criou o projeto “Paraquedas”, para colmatar as necessidades criadas pela ausência de fisioterapia. “O objetivo passa por capacitar todos os doentes para que saibam prevenir as quedas e, caso não consigam, gerir o processo de recuperação”, explica a responsável.
Neste momento, os dois projetos continuam ativos via online e por telefone. Ana Botas recorda, aliás, que “o telefone foi essencial para chegar a todos aqueles que não têm acesso aos meios telemáticos, por razões várias.” As sessões de apoio psicológico via telefone são, aliás, das mais concorridas.
Projeto “Paraquedas” colmata necessidades criadas pela ausência de fisioterapia
“Porém, se os meios telemáticos foram uma mais-valia durante o confinamento – e continuam a sê-lo porque conseguem esbater assimetrias geográficas –, as sessões presenciais fazem a diferença. Deste modo, assim que tivemos todas as questões de segurança garantidas, voltámos a dinamizar as sessões de fisioterapia e terapia da fala presenciais, bem como algumas atividades lúdicas, umas que já estão connosco há anos, como as sessões de ‘Dançar com Parkinson’, outras que iniciámos mais recentemente, como o Projeto Pingue-Pongue e as aulas de Pilates.”
A APDPk trabalha, assim, para toda a comunidade. No seu site, estão dois manuais que podem ser descarregados gratuitamente. Um sobre a doença de Parkinson e seus desafios e outro com exercícios de várias áreas que podem ajudar quem ainda está em casa. Quem não tiver acesso à internet, pode contactar a associação por telefone.
A APDPk tem quatro delegações (Porto, Leiria, Santarém Norte e Barlavento Algarvio) e a sede em Lisboa. Em algumas delegações, dinamizam-se sessões de terapias complementares e lúdicas. “Ao longo dos anos, para a APDPk o mais importante é chegar a toda a comunidade, quer seja ‘um venha até nós’ ou ‘um vamos até vós’. O mais importante é que ninguém fique de fora”, sustenta Ana Botas.
Para contrariar os efeitos da pandemia, a APDPk continua a apostar no site, lançado em 2019 e visitado por quase 20 mil pessoas, num total de quase 80 mil visualizações da página. Desde pedidos de doentes de Parkinson, consultas psicológicas à distância, a pessoas que procuram formas para apoiar familiares com a doença, até ao momento foram recebidas 500 mensagens através do site, 355 das quais em tempo de pandemia.
