Doentes devem manter rotinas. Foi criada uma linha de apoio para ajudar nesta fase de dúvidas e de isolamento social e elaborado um manual de atividades. O Dia Mundial do Parkinson é assinalado este domingo, 11 de abril.
“É importante que os doentes não deixem a terapia.” A mensagem é da Associação Portuguesa de Doentes com Parkinson (APDPk) que acaba de lançar uma linha telefónica de apoio para ajudar doentes e cuidadores a esclarecer dúvidas durante a pandemia de Covid-19. É um suporte nesta difícil fase de isolamento social. O número é 924 034 463 e, numa primeira fase, está disponível entre as 17 e as 18 horas, nos dias úteis. Além disso, a APDPk tem no seu site um manual com exercícios de fisioterapia, dicas sobre postura, alimentação, hidratação e estilo de vida. A ideia é que os doentes continuem a fazer em casa as atividades que desenvolviam nas sessões de terapia organizadas na associação.
A doença de Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa mais comum em todo o Mundo, depois da doença de Alzheimer. Portugal tem cerca de 20 mil doentes e, todos os anos, são identificados perto de dois mil novos casos. Lentidão dos movimentos, rigidez muscular, tremor e alterações da postura são os sintomas motores mais comuns. A depressão e a ansiedade são também características da doença.
Há vários exercícios para praticar. Basta seguir o manual com instruções e imagens. Agachar com mãos nos joelhos e subir com força abrindo os braços. Repetir 12 vezes. Por cada movimento, contar de 1 a 12 com voz forte. Esta é uma das atividades. Outra consiste em levar o braço direito para esquerda em direção à mão oposta. Alternar com braço oposto. Repetir 12 vezes. E dizer em cada um dos movimentos “médio direito”, “médio esquerdo”. Levantar e sentar 12 vezes. Aplicar estratégias que facilitam o levantar em segurança com pés para trás, inclinar para frente, e subir.
Todos os anos, são diagnosticados cerca de dois mil novos casos. Portugal tem cerca de 20 mil doentes de Parkinson
Os problemas de deglutição também exigem cuidados. Posicionamento adequado às refeições, comer sentado, tronco alinhado, cabeça e pescoço no posicionamento correto. Caso a alimentação tenha de ser dada na cama, a cabeceira deverá estar com uma inclinação entre 60º e 90º. A cabeça não deverá estar em rotação ou inclinação.
As principais alterações na comunicação refletem-se na diminuição do volume da voz, entoação, articulação verbal, velocidade de fala e dificuldades na evocação das palavras. Além disso, observa-se um défice de perceção sensorial. O doente pode estar a falar baixo e ter a perceção de que está a falar alto. A diminuição da mímica facial é outro aspeto que pode dificultar este processo. Há vários exercícios de terapia da fala no manual. Nomear palavras, dizer o nome de imagens com determinação, voz forte e mais alta do que o habitual. Soletrar palavras.
A APDPk quer, desta forma, colmatar todas as atividades e sessões de terapia que tiveram de ser canceladas por causa da pandemia de Covid-19. “Sem algumas dessas terapias, os doentes poderiam regredir no que diz respeito à melhoria dos sintomas”, adianta, em comunicado, Ana Botas, presidente da APDPk. “Já a linha de apoio foi pensada para doentes e cuidadores que, muitas vezes, nos procuram com questões práticas bem como para nos pedir estratégias para lidar com a depressão e a ansiedade, muito características da doença de Parkinson”, acrescenta a responsável.
Lentidão dos movimentos, rigidez muscular, tremor e alterações da postura são alguns sintomas da doença
Joaquim Ferreira, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, diretor do CNS – Campus Neurológico e membro do Conselho Científico da APDPk, sublinha que é essencial que os doentes com Parkinson mantenham os tratamentos prescritos pelos seus médicos e terapeutas e que cumpram rigorosamente as medidas de distanciamento físico e proteção sugeridas pelas autoridades de saúde. “Apesar de a doença de Parkinson não ser um fator de risco para complicações mais graves da infeção pelo novo coronavírus, é reconhecido que a idade, por si só, aumenta o risco de complicações. As pessoas com Parkinson devem assim adotar os mesmos cuidados das pessoas da mesma idade e que não têm a doença”, refere.
Este ano, a APDPk decidiu abordar a importância dos cuidadores no Dia Mundial da Doença de Parkinson, que se assinala a 11 de abril. O manual lançado inclui também algumas dicas para ajudar os cuidadores a lidar com esta fase mais difícil. É fundamental manter rotinas, planear as semanas de forma a cumprir objetivos, aproveitar os momentos de descanso do doente para fazer algumas atividades de lazer, bem como ter informações de fontes seguras e fidedignas.
Para assinalar a data, a APDPK desenvolveu ainda, em conjunto com a Sociedade Portuguesa de Neurocirurgia, a Sociedade Portuguesa das Doenças do Movimento e a CNS Academy, um vídeo com informações sobre a doença de Parkinson, assim como testemunhos de doentes e cuidadores que contam na primeira pessoa como se vive com a doença. O filme está disponível no website da associação.
Portugal tem estado na linha da frente na procura de terapias para esta doença. No início do ano, o país foi um dos primeiros do Mundo a implantar uma nova tecnologia que permite adaptar de forma precisa, e com base nos dados da atividade neurológica, a terapia às necessidades individuais de cada doente. Trata-se de um novo sistema de estimulação cerebral profunda que permite registar eventos, correlacionando-os com os sinais específicos do cérebro, o que leva a um maior conhecimento em torno da patologia.
“Este é um avanço muito importante na área de Parkinson e traz uma nova esperança no avanço e no controlo da doença! É para nós muito gratificante saber que Portugal é um dos países na linha da frente do tratamento dos doentes que vivem com Parkinson”, comenta Ana Botas, presidente da APDPk.