O desafio diário de viver com o autismo

Levanta-se, enérgica, já a disparar a pergunta: “Viram o meu menino?” E o sorriso orgulhoso enche a sala simples, um escritório de trabalho. O menino chama-se David e tem 49 anos. “É muito meiguinho.” A mãe, Ana Maria Gonçalves, não dá sinais dos 72 anos que o tempo lhe pôs às costas. Toda ela despachada. “Ainda há muito para fazer.” Lúcida do seu sofrimento e do de tantos que, como ela, carregam ao peito o peso do testemunho de serem pais de autistas. Antes de lhe vermos o filho, simpático e irrequieto, tinha partilhado hora e meia de conversa com Adalberto Moreira e Luís Filipe Silva, os pais do Luís e do Ricardo. Sem queixumes nem lamentos. A realidade dos dias, confirmam todos, acaba suavizada pela instituição que lhes acolhe os filhos e lhes ampara o desespero das mil perguntas sem resposta. Se não fosse esta casa, garante a fundadora e presidente da APPDA-Norte (Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo), “o meu filho estaria internado numa ala psiquiátrica e eu noutra, porque eu não ia aguentar”.

A história do David começa em Luanda. Muito desejado e amado pelos pais, que já tinham uma menina. Ana Maria recorda que após os três meses de gestação começou logo a achar que algo não estava bem. O bebé nasceria prematuro, num país sem incubadoras e sem saber o que lhe fazer. O pediatra alertou, depois de David sofrer uma paragem cardíaca: “Será uma criança diferente”. Mas estavam todos, mesmo o médico, longe de imaginar o significado desse prenúncio. A criança aprendeu a andar tarde, não falava, houve dúvidas se seria cega e surda, não respondia aos estímulos. Pediam calma à mãe, que apenas queria respostas. Não as encontraria em Luanda, nem em Barcelona, para onde voou com o marido e o filho de dois anos, lá ficando 17 dias internado a fazer exames. Nem as encontraria em Lisboa, numa passagem rápida antes de voltar a uma Angola cada vez mais instável politicamente.

“Os diagnósticos revelavam-se sempre inconclusivos.” O pequeno piorou. Tinha crises constantes. Gritava muito, a toda a hora. Falaram-lhes num neurologista na África do Sul. Não havia hipótese que esta família não explorasse. Até ao momento em que ouviu pela primeira vez a palavra autismo, Ana Maria pensava que o filho poderia ser operado à cabeça “para que lhe reparassem aqueles neuroniozinhos que tinham sido afetados” e que poderiam, em última instância, ser substituídos por outros. “Como uma máquina que põem de novo a funcionar.” Era uma esperança. “Na minha ideia ele ia recuperar. Era uma criança tão bonita e perfeitinha.” Mas não. O médico foi claro: David tinha um atraso psicomotor, comportamento de autismo e epilepsia. E eles ali, especados, perdidos no consultório. Eram os anos 1970. Pouco se conhecia. Ainda assim, pela primeira vez, houve serenidade. “A solução milagrosa que eu procurava não existia, e isso assustou-me. Mas pelo menos sabia o que tinha o meu filho e ia procurar formas de o ajudar.”

A guerra colonial acabou por trazer, definitivamente, a família para o Porto, de onde Ana Maria é natural. Com a medicação da criança quase a terminar, os pais procuraram um pediatra e maneira de trabalhar as capacidades do David. A eles juntou-se uma professora de ensino especial e mais tarde uma neurologista. Bateu à porta do ex-Centro de Saúde Mental Infantil e Juvenil do Porto. Bateu à porta da APPCDM (Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental), em Gaia. “Já reparámos que a senhora não quer arranjar um sítio para depositar o seu filho, quer mesmo ajudá-lo”, disseram-lhe ao fim de uns tempos. A persistência foi tal que todos se mexeram. Certa vez, o telefone de casa tocou: “Temos boas notícias. Sabia que existe uma associação de autismo aqui em Portugal, em Lisboa?” No dia seguinte, Ana Maria fez-se ao caminho. Sentiu-se acolhida e identificada. Havia mais como ela, como o seu filho. A associação de pais que encontrou deu-lhe força para criar um núcleo idêntico a Norte. “Regressei ao Porto entusiasmada com o projeto.” Pôs um anúncio no “Jornal de Notícias”, divulgou o quanto pôde e uns meses depois estava a fundar as bases da APPDA-Norte. “Foi a melhor coisa que nos aconteceu. Porque a nossa preocupação era o futuro do David quando nós faltássemos. Muito embora ele tenha uma irmã, de quem sempre foi próximo, eu pensava que a minha filha não podia ser prejudicada pelo problema do irmão, que tinha direito ao percurso dela. E o David e o seu autismo severo exigiam uma presença constante.”

A união entre pais, irmã, tios e avós foi fundamental. Quando a criança começou a frequentar a instituição, criada em 1982, estava na adolescência, na puberdade, não tardou a manifestar comportamentos próprios da sexualidade. “Foi muito mau. Ainda bem que tivemos a ajuda dos técnicos que aqui trabalhavam.” A teoria e formação dos pedopsiquiatras, dos psicólogos, das educadoras e terapeutas, aliados à experiência das famílias, revelou-se o cocktail certo para os resultados de sucesso que têm obtido ao longo dos anos. “Ainda hoje, esses são os moldes de trabalho que aqui funcionam. Apoiamos o utente. E apoiamos a família. Porque, se o utente está bem, a família está bem.”

O caso do sorridente David contrasta com o de Fátima Martinho, que este mês assassinou o filho autista, Eduardo José, de 17 anos, afogando-o num poço da aldeia de Cabanelas, em Mirandela. A mãe solteira justificou o crime com o “desespero”, pelo facto de ter vivido um autêntico inferno durante os meses de confinamento obrigatório. Alegou que o menor se tornara violento e até que protagonizava episódios de autossatisfação sexual à sua frente. Tudo junto foi demais para uma só pessoa. Os olhos de Ana Maria Gonçalves enchem-se de lágrimas. “Ninguém merece ter uma morte assim. Mas compreendi o desespero e a dor dessa mãe. Compreendia perfeitamente. Estava sozinha, abandonada.” A fundadora da APPDA-Norte, conhecedora dos trâmites e protocolos a que estes casos obedecem, garante haver nesta história “muita coisa que falhou”, o que a deixa zangada. “Se neste momento estou aqui, e se vou estando mais ou menos equilibrada, é porque tenho muito apoio. Se preciso da psiquiatra, ela ouve-me. Se preciso de um psicólogo, tenho. Se não fosse a associação não ia aguentar.” Os punhos cerram-se de dor. “Tenho uma tristeza profunda de ter um filho assim, que está no meu coração, mas cujo problema é grave e exige muito de nós. Se tenho bocadinhos em que estou bem e relaxo é por saber que ele está acompanhado por técnicos excecionais.” E porque a instituição que criou não só ajudou o David como salvou outras crianças e pais de um desespero sem fim. “Para mim estes seres merecem o maior respeito e carinho. Mas não é fácil a família ter disponibilidade física e psíquica se estiver sozinha.”

Atualmente, as 100 vagas na APPDA-Norte estão esgotadas. “Precisamos de crescer, arranjar outro terreno para criar mais residências, a Câmara de Gaia tem ajudado muito, bem como os nossos mecenas.” Porém, há uma enorme lista de espera para as várias valências que mantém a funcionar. Atualmente, a instituição oferece como serviços o Centro de Estudos de Apoio à Criança e à Família (CEACF), o Centro de Atividades Ocupacionais (CAO) e o Lar Residencial, todos comparticipados pelo Estado; e o Centro Local de Intervenção no Desenvolvimento (CliD) e os Grupos para Autonomia e Socialização em Contexto (GASC), onde o Estado não intervém.

O dia do choque

Luís Filipe Silva, 52 anos, vice-presidente da APPDA-Norte, é pai de Ricardo, de nove. Ana Maria chamou-o para a direção, por começar a sentir-se “velhota”. “É preciso sangue novo.” Luís Filipe conhece a associação desde que o seu pequeno tem quatro anos. Começou no CliD, “valência que nos é muito cara e que funciona com grande sacrifício, sem qualquer tipo de ajuda.” Uma espécie de antecâmara do CEACF, cujas vagas estão limitadas pelos apoios estatais. “Não podíamos mandar embora estas crianças na fase em que as famílias mais precisam de orientação.” Agora, o menino está no GASC. O pai paga 180 euros mensais por uma frequência bissemanal. “Um custo muito abaixo do que os privados costumam pedir. E os valores não chegam para pagar as despesas que a associação tem com os técnicos.” Contudo, acabar com este serviço não é hipótese. “Se os pais saem daqui não sabem para onde ir.”

Luís Filipe conhece a sensação. Aliás, ainda a sente. “A minha companheira e eu continuamos desorientados com a notícia de ter um filho autista.”Aconteceu quando o Ricardo tinha dois anos. O menino manifestava características que não encaixavam com as das crianças da sua idade. “Ensinei-lhe os números de 1 a 9 e, de repente, ele sabia o resto. Apanhava palavras durante o dia e à noite soletrava-as. Aprendeu a ler sozinho.” Ao mesmo tempo, mostrava disfuncionalidades básicas que não consegue suprir. Conhece a linguagem, obedece aos comandos, percebe tudo, “só que depois não usa essas capacidades de uma forma social, não consegue construir uma frase”. Nota-se em coisas simples. Todos os dias a mesma pergunta. “Como correu a escola, Ricardo, o que fizeste hoje?” Normalmente, não há resposta. “A gente não entende se ele não consegue assimilar o que perguntamos ou se não consegue fazer uso da memória recente.”

O desafio é permanente. A paciência testada ao limite. O pai recorda bem o dia do choque. Teletransporta-se para o consultório. A pedopsiquiatra de um lado da mesa, os pais do outro. O Ricardo atrás uns metros, a brincar. “A médica ao fim de cinco minutos estava a dizer que o meu filho era autista. Eu nem estava a perceber muito bem como era possível. Foi um misto de emoções. Primeiro, um susto muito grande. Depois alguma esperança de que o diagnóstico fosse básico, apressado.” Não foi. A partir daí, os pais leram, procuraram informação, sorveram tudo o que havia sobre a Perturbação do Espectro do Autismo, caracterizada por dificuldades de interação social e de comunicação verbal e não-verbal, e comportamentos de repetição. Manifestações que variam conforme o grau de gravidade, o nível de desenvolvimento da criança e a sua idade. Prepararam-se para o cenário mais negro. A integração precoce, o acompanhamento na fase inicial e o tentar que a criança adquira capacidades que a ajudem no futuro revelaram-se os objetivos. Desde que Ricardo está na associação, os pais notam francas evoluções. “Antes, tinha crises muito más, durante a noite chorava e ninguém sabia porquê e não havia forma de o sossegar. Uma das coisas que aprendi aqui foram técnicas para que ele se controlasse.” Não só os episódios começaram a acontecer com menos frequência como passaram a ser menos intensos e duradouros. Outro aspeto recompensador de estar a ser acompanhado e estimulado por uma equipa multidisciplinar é a evolução afetiva. Ricardo, como os outros autistas, fugia de beijos e abraços. “Neste momento, quando chego a casa, basta chamar por ele que tenho direito a um beijo. É uma coisa fantástica. Está mais afável, é mais fácil pegar nele ao colo.”

Ainda assim, aquilo que Luís Filipe ouve constantemente é que “quando estes meninos chegam à idade de não conseguirem continuar na escola são fechados em casa e atrofiam completamente.” E põe-se a pensar: “Eu fui pai aos 43 anos, quando este menino tiver 20 eu tenho sessenta e tal. Como será o futuro desta criança?”.

Ana Maria Gonçalves realça a importância da inclusão escolar que se conseguiu nas últimas décadas. Na época em que o seu “menino” era realmente uma criança, “nem sequer era aceite no jardim infantil, mesmo se fosse particular”. Ainda chegou a frequentá-lo durante um ano, mas depois não o quiseram lá mais. “Houve famílias a queixarem-se. O David emitia sons e as crianças imitavam. Os pais pensavam que aquilo era transmissível, como uma doença.” Por sentir na pele a segregação, eleva tudo o que hoje o ensino tem em prática. Todavia, considera ser ainda insuficiente. “Às vezes há pais que se iludem, porque o filho vai estando na escola, mas depois dos 18 anos temos situações dramáticas a baterem-nos à porta. E as respostas de instituições não chegam. Além de serem mal apoiadas.”

Nuno Lobo Antunes, neuropediatra que acompanha crianças e jovens, de Norte a Sul do país, com perturbações do desenvolvimento e comportamento, a maioria com espectro de autismo, hiperatividade ou défice cognitivo, foca um ponto crítico. Ter um filho autista é “um encargo muito pesado em termos financeiros, com médicos, com terapeutas, com escolas, com medicamentos e todos os tipos de tratamentos”. O Estado fornece algumas respostas, “mas as equipas estão bastante fragilizadas, porque têm muitas crianças ou porque lhes faltam técnicos”. Uma lacuna bastante agravada no Interior do país. “Portanto, os pais privam-se de muito para arranjarem terapias no privado.” Como se impede um pai de fazer todos os sacrifícios pelo seu filho? Luís Filipe Silva diz que a preocupação com o futuro é premente. “É preciso fazer tudo para os capacitar, para serem o mais autónomos possível. Para se desenrascarem se, de um momento para o outro, lhes falharmos. Mas a nossa sociedade não tem abertura suficiente, nem maturidade, para captar estes meninos para o mundo do trabalho.”

Aprender muito, sofrer muito

À partida, Luís, 29 anos, não terá problemas em arranjar um emprego. Foi-lhe diagnosticada síndrome de Asperger, uma perturbação do desenvolvimento que se exterioriza em dificuldades significativas nos relacionamentos sociais e na comunicação não verbal, a par de interesses e padrões de comportamento restritos e repetitivos, condição de menor gravidade por apresentar inteligência e linguagem relativamente normais. Adalberto Moreira, o pai, tem quase 65 anos. “O Luís licenciou-se em Engenharia Eletrotécnica, está a terminar o mestrado na área das energias. Vamos lá ver .” Luís, filho único, foi a grande prenda da vida dos pais. “Aprendemos muito com ele e sofremos muito também.”

Em março deste ano, o Centro de Controlo e Prevenção de Doenças, uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos, atualizou os dados. A prevalência de pessoas com espectro autista aumentou. Em 2004 era de uma pessoa em 166. Em 2012 passou para uma em 88.Em 2018, uma em 59. E agora é de uma em 54. Nuno Lobo Antunes refere que o número sobe devido ao aumento de diagnósticos e à sensibilidade para o problema, sem cura, que afeta quatro vezes mais os homens do que as mulheres. Na deteção, que por vezes acontece só na idade adulta, os profissionais deparam-se com a inexistência de um marcador biólogico que permita estabelecer o diagnóstico, sobretudo nas formas mais ligeiras de autismo. O problema coloca-se menos em autismos severos, em que as classificações internacionais obedecem a critérios mais claros.

No caso do Luís, o que deu o alerta foi a ausência da fala e a dificuldade em socializar. Quando o pediatra falou em autismo o sangue de Adalberto Moreira gelou. “Aquilo que sabíamos do assunto vinha das imagens, que passavam na televisão, de autistas profundos.” Aos poucos percebeu que o caso não iria ser tão grave. “Foi sempre uma criança muito calma e dava-nos surpresas quase diárias.” Por exemplo, passou quase instantaneamente de não dizer uma palavra para começar a ler, a escrever e falar de forma correta. Ao fim de um mês na 1.ª classe, a professora chamou os pais. “O Luís devia saltar para o 3.º ano.” Não deixaram, queriam que aprendesse a lidar com os pares. “Ele nunca gostou muito do convívio com as crianças da idade dele, preferia sempre os adultos.”

Esse lado intelectual, que os filmes e as séries tanto romanceiam, anda muitas vezes de mãos dadas com um desespero sem fim. “Nunca pensámos totalmente que isto ia correr bem. O Luís era uma criança diferente. É um adulto diferente, tem reações que uma pessoa normal não tem.” Não é fácil para este pai identificar apenas um momento crítico. “O desespero é diário.” Com reações que não entendem, que exasperam. “Por exemplo, ele é incapaz de estar numa sala onde tenha uma televisão apagada. Lá em casa ou a televisão está a dar qualquer coisa ou somos obrigados a cobrir os monitores se estiverem desligados. Não sei porquê, ninguém me explica.” São pequenas coisas que, todas juntas, ao fim de alguns anos, rebentam com a paciência. “Tive muitas noites sem dormir. Com vontade de sair de casa e fazer tudo e mais alguma coisa.” A sorte, garante Adalberto, foi o Luís “ter uma mãe excecional” que a dada altura “optou por viver essencialmente para o filho, ao ponto de nos termos separado. Eu não estava a fazer nada ali.” Essa foi, de resto, “uma das consequências de toda a violência deste processo”. Continuam amigos, mas cada um em sua casa. “Não se culpa o filho, de maneira nenhuma. O Luís nasceu assim, não escolheu ser assim. A intensidade e o desgaste é que podem romper com as outras relações. Eu imagino o que será para outros pais que têm filhos com características mais acentuadas e violentas.”

A taxa de divórcio entre casais com crianças autistas é cinco vezes superior ao resto população, frisa Nuno Lobo Antunes. E por norma o grande encargo cai nas costas das mães. Quando isso acontece, e se tomarmos como exemplo os EUA, cerca de 60% dos homens não pagam a pensão de alimentos. “O que tenho assistido é que cá, muitas mães, de alguma maneira preferem não litigar e assumirem por inteiro as responsabilidades desde que os pais não exerçam pressões.” Isto no tempo em que são jovens e têm trabalho, aguenta-se. “Se ficam desempregadas e o homem desaparece ou emigra, ou declara menos do que verdadeiramente recebe, é um problema. E não é assim tão raro.” O autismo vivido por um casal é difícil, não ter com quem dividir o fardo pode ser insuportável. “Algumas vidas são de verdadeiro inferno porque ninguém fica com as crianças, é uma vida de completa clausura.” Quando os miúdos não dormem, ou dormem mal, “os pais ficam exaustos, cortam com a vida social”. No caso das mulheres que se dedicam por completo aos filhos autistas, Nuno Lobo Antunes constata que “dificilmente arranjam novos companheiros”. E explica: “Não é fácil arranjar um homem que esteja disposto a partilhar essa existência difícil”. Portanto, “até do ponto de vista das relações afetivas e eróticas a vida fica gravemente comprometida”. A alegria de viver desaparece. “Todas dirão que amam o filho profundamente, mas o preço que pagam por isso é muito grande, é de desgaste tremendo.”

O médico recorda a arrepiante história de Mirandela, em que Fátima carregou solitária a cruz que lhe brotou do ventre. Em exílio sentimental total, depois do pai de Eduardo José, Hermenegildo, nunca ter cumprido o acordo de 200 euros mensais e nunca ter aparecido, nem no funeral do jovem. O mesmo pai ausente que agora manifesta intenção de pedir indemnização monetária pelo homicídio. “Deitar um filho ao poço é violento, ninguém pode aceitar. Dito isto, para quem conhece estes casos, o que surpreende é a capacidade de resistência e não o inverso. Esta mãe deve ser julgada pelos seus atos.” Contudo, diz Lobo Antunes sem teatralidade, “existe uma parte de mim que a perdoa. É humanamente compreensível um ato de desespero deste nível”.