Rafael e Catarina têm paralisia cerebral. Tiago é deficiente profundo. Santiago e Francisco são irmãos e têm autismo. André possui uma má formação congénita no cérebro. David é tetraplégico. Seis histórias de pais a quem o diagnóstico inesperado de deficiência veio defraudar o sonho de ter um filho saudável.
Quando abandonou o gabinete do médico que lhe acabara de dizer que o filho tinha paralisia cerebral, Cristina Capela, 47 anos, a viver no Algarve, não deixou cair uma lágrima. Fê-lo mais tarde, numa sala próxima, até ficar de joelhos no chão.
Rafael tem 13 anos e nasceu prematuro às 29 semanas. O diagnóstico só surgiu dois meses depois de estar internado e perante a insistência da mãe, que achava que algo não estaria bem. “Chorei compulsivamente. Foi como se parte da vida que havia planeado tivesse morrido ali, naquele momento.”
Depois da alta hospitalar, um novo choque aconteceu na primeira consulta de neurologia, já com os resultados de uma ressonância magnética que indicava o grau das lesões. “Não vale a pena procurar curas milagrosas para o seu filho e viver em função dele. O Rafael não vai ver, ouvir, falar, nem ter mobilidade. Por agora, ainda não tem epilepsia, mas vai ter. Daqui a dois meses volto a vê-lo.”
Lembra-se das palavras cruas como se fosse hoje. “Foi horrível. Não se diz isto a uma mãe sem se saber se ela tem estrutura psicológica para aguentar.” Passado o impacto, explica que ganhou “uma força derivada de uma revolta incalculável que dura até aos dias de hoje”, partilha.
Começou por decidir não voltar a essa consulta, no sul do país, e procurar ajuda em Lisboa. “Existe muita precariedade em algumas especialidades no Algarve.” Desde os dois meses que Rafael é seguido na capital em grande parte das consultas de que necessita, mas também em Portimão, ao nível da gastrenterologia. Desde então, é a ele que Cristina dedica todas as 24 horas de cada dia.
“Sinto-me tão incapacitada como o meu filho. Existem dias em que até tomar um banho é um desafio. Fiquei completamente dependente e ando sempre em piloto automático”, confessa. Conta com a ajuda da mãe e do padrasto quando precisa de sair ou arejar – o filho mais velho, Ruben, costuma incentivar algumas saídas – e as noites são praticamente inexistentes.
“Sinto-me tão incapacitada como o meu filho. Existem dias em que até tomar um banho é um desafio. Fiquei completamente dependente e ando sempre em piloto automático”
Cristina Capela
mãe de Rafael
Foi também às 29 semanas que nasceu Catarina Amélia, hoje com 25 anos, natural de Vila Real. Ondina Ribeiro, a mãe, teve um descolamento de placenta que precipitou o nascimento. O diagnóstico de paralisia cerebral viria apenas aos nove meses. Depois de um internamento de 45 dias, Ondina sabia que, por causa da prematuridade, a filha iria ter um desenvolvimento tardio. Mas não poderia imaginar o que a vida lhe reservava.
Queixa-se da falta de informação por parte da equipa médica e da ausência de respostas perante as muitas questões que colocava por notar que a menina não reagia a estímulos tal como tinha acontecido com o irmão João Miguel, cinco anos mais velho.
“Não tinha noção do que era a paralisia cerebral, não conhecia nenhum caso e não entendia nada do que me diziam. Certo dia, uma médica de transição explicou-me que a Catarina tinha uma zona do cérebro afetada e que tinha lesões irreversíveis, mas não era algo muito preciso, nem se conhecia a gravidade.” Define a situação como uma grande reviravolta na sua vida.
Estranhou sempre o facto de a filha fazer exames à cabeça a cada nova ida ao hospital. “Fui lançada ao desconhecido. Chorei muito naquele dia. Apesar de ter entendido pouco, sabia que era algo grave.” Depois, secou as lágrimas. A filha precisava dela. “Tinha de lutar e tentar fazer o melhor que podia.”
Agarrou-se aos dois filhos e seguiu em frente. “Não pensei muito, não me queixei e nunca me zanguei. A vida é assim, difícil.” E, mesmo com dificuldades, Catarina não deixa de sorrir. “És feliz, não és, filha?”, pergunta a mãe. Catarina sorri e confirma, ao seu jeito.
“Fui lançada ao desconhecido. Chorei muito naquele dia. Apesar de ter entendido pouco, sabia que era algo grave”
Ondina Ribeiro
mãe de Catarina Amélia
Ana Sezudo, presidente da Associação Portuguesa de Deficientes (APD) está no segundo mandato e assiste diariamente à falta de conhecimento acerca dos direitos das pessoas com deficiência. “Os técnicos de saúde são o primeiro ponto de apoio quando uma criança nasce com uma deficiência. Deveriam ser os primeiros a estar mais bem informados e a saber encaminhar devidamente estes pais”, defende.
Por outro lado, considera que “todas as respostas sociais deveriam ser dadas pelo Estado”. A APD conta com mais de 26 mil associados e tem 14 delegações espalhadas pelo país, além da sede, em Lisboa.
Cristina e Ondina cuidam sozinhas dos filhos. A separação dos maridos acabou por ser uma consequência da paralisia cerebral. “Sou mãe e pai ao mesmo tempo”, diz Cristina. Ondina divorciou-se há cinco anos. “Foi uma situação que se foi arrastando, eu esperava sempre que fosse diferente, mas o meu marido, apesar de adorar a menina, não soube lidar com a situação e com a nossa vida enquanto casal, que mudou muito.”
Catarina passa os dias na Associação de Paralisia Cerebral de Vila Real, desde há 21 anos, o que permite à mãe manter a atividade profissional como técnica administrativa. Não foi uma decisão fácil, mas, depois de achar que ia rescindir contrato, acabou por perceber que seria a melhor opção. “O trabalho nunca me assustou.” Por vezes, à hora de almoço, aproveita para ir ao ginásio, para cuidar de si e da sua saúde. “É essencial para ter forças para a minha filha.”
E depois de os pais partirem?
É o único filho de Maria Prazeres, 75 anos, e Manuel Miranda, 70. Tiago já completou quatro décadas de vida, é deficiente profundo e tem multideficiência. O casal de ex-professores sempre sonhou em ter um bebé saudável, mas os problemas começaram logo à nascença, apesar de o filho ter nascido de termo.
“A evolução foi muito lenta e foi sempre um bebé com enorme fragilidade”, conta o pai. De corpo franzino, com a cabeça demasiado volumosa relativamente ao corpo, pesa 38 quilos e tem uma incapacidade de 96%.
A reação dos pais ao diagnóstico não foi igual. A mãe mais ansiosa, o pai mais esperançoso. “Tinha consciência que teria um desenvolvimento mais lento, mas achava que iria conseguir superar até que num certo momento tive de me convencer que ele era mesmo deficiente”, revela Manuel, assumindo que essa foi uma consciência que demorou a interiorizar.
“A minha preocupação era que ele vivesse. Nos primeiros anos, ser deficiente ou não não era o mais importante. Eu estava feliz se ele estava feliz, ficava triste quando ele estava doente ou de todas as vezes em que pensava que o ia perder”, sublinha a mãe.
Conscientes do impacto da deficiência na vida conjugal, sabem que tem sido o Tiago a afastá-los e a aproximá-los em simultâneo. E reforçam que é mais fácil lidar com a situação em casal. “Há um sentimento grande que nos une, que é o nosso filho”, diz Maria.
Nos primeiros anos, ser deficiente ou não não era o mais importante. Eu estava feliz se ele estava feliz, ficava triste quando ele estava doente ou de todas as vezes em que pensava que o ia perder”
Maria Prazeres
mãe de Tiago
Com o envelhecimento a acontecer e a idade a passar, o desafio de querer dar um futuro ao filho depois de os pais partirem foi concretizado na criação do Centro “Cavalo Azul”, em Coimbra, onde moram. Fundada em 2007, integra um centro de atividades ocupacionais (CAO) e um lar residencial, com 27 funcionários e 30 utentes [12 deles residentes, entre os quais, o filho].
A lista de espera de 17 pessoas é que não pára de crescer. Maria Prazeres foi presidente do Centro desde a criação até 2015, momento em que se afastou por motivos de saúde e pelo “grande cansaço” que sentia. Continua como membro da Direção, mas vai afastar-se totalmente este ano embora vá continuar a visitar diariamente o filho. Muitos dos utentes até lhe chamam avó. “Quando me questiono sobre o que nos aconteceu, chego à conclusão que esta é a nossa missão e que o nosso filho não nasceu por acaso”, vinca.
O momento mais doloroso não foi o diagnóstico. Foi, há três anos, institucionalizar o filho. “Chegar a casa, ver a cama vazia, não ter o Tiago, é muito doloroso”, garante. É na escrita de livros infantis e de poesia que tem vindo a encontrar algum escape. O marido também assinou várias obras ligadas à deficiência.
Assegurar que as instituições se pautam por boas práticas com a respetiva “vigilância por parte do Estado” tem sido uma das lutas de Maria Prazeres. “Só assim os pais podem perder o medo em institucionalizar”, defende.
Duplo diagnóstico
Santiago, de sete anos, e Francisco (Kiko), de quatro, gostam de jogar playstation. Entusiasmam-se quando ganham, ficam furiosos quando perdem, riem-se e zangam-se à mesma velocidade com que exigem a atenção da mãe, Sara Camilo, 36 anos.
Os dois meninos têm autismo. E se o primeiro diagnóstico foi demorado mas mais bem aceite pela auxiliar de educação, no caso de Kiko não foi comparável. “As peças encaixaram todas quando o médico Lobo Antunes confirmou o problema de Santiago [tinha o menino quatro anos]. O puzzle ficou completo”, assegura Sara, a mãe atenta que já tinha a sua própria desconfiança fruto de muitas investigações e de interesse na área.
“Aceitei, respirei fundo e pensei que tínhamos de seguir em frente.” Lembra-se também do alívio que sentiu quando ouviu “autismo” com todas as letras. Porque ouvia constantemente por parte de alguns técnicos que os comportamentos e atitudes menos próprias que o filho apresentava “passariam com a idade”.
“Tivemos de parar para pensar no que íamos fazer para nos adaptar enquanto pessoas mas também como pais. E se ainda estamos juntos é porque existe uma grande amizade por trás”
Sara Camilo
mãe de Santiago e de Kiko
Com o segundo filho, o caminho percorrido foi outro. Depois de um primeiro ano de vida muito exigente – “o Kiko sempre foi uma criança extremamente intensa” -, Sara não queria acreditar que houvesse a possibilidade de o irmão ter a mesma doença. “Era mau demais ter dois filhos com autismo, sabendo eu que o Kiko tinha marcadores diferentes do irmão, aos quais teria de me adaptar.”
E foi nesse momento que a vida foi colocada em suspenso. “Tive de abolir novamente as minhas expectativas como pessoa, mas, sobretudo, as que criei enquanto mãe. Ter de fazê-lo com um era aceitável, ter de abolir o que idealizei com outro, foi mais complexo”, reforça.
Depois de três meses de acompanhamento em psicoterapia, Sara sabia que não podia agarrar-se a pensamentos negativos. Precisou de algum tempo para digerir a informação: “Era preciso aprender a lidar com a situação”. As rotinas mudaram e a vida conjugal foi alterada. Sara e João, a morar em Sintra, têm uma relação de 18 anos. “Tivemos de parar para pensar no que íamos fazer para nos adaptar enquanto pessoas mas também como pais. E se ainda estamos juntos é porque existe uma grande amizade por trás.”
Aceitar a deficiência de um filho é um processo moroso. Um processo de emoções e sentimentos. Da revolta à mágoa, da negação à aceitação. “É fundamental o acompanhamento, desde cedo, de uma equipa multidisciplinar, em que médicos, terapeutas e psicólogos são fundamentais para apoiar os pais, bem como na clarificação e desmistificação dessa condição”, afirma Marta Rodrigues, psicóloga, diretora técnica do CAO da Fundação AFID Diferença.
Tão importante quanto o apoio é a existência de respostas integradas que permitam a reabilitação e a ocupação de pessoas com deficiência e, simultaneamente, o descanso das famílias. Essa é uma das maiores fragilidades identificadas pelos pais de pessoas com deficiência. “Há situações em que os pais não têm um único dia de férias há mais de 30 anos ou de famílias que vão de férias e não conseguem sair de casa porque o filho não gosta de alterações à rotina”, frisa.
André, 26 anos, é um dos utentes da AFID. Apesar de a mãe Elisabeta Paulo ter tido o filho aos 44 anos – hoje tem 70 -, depois de uma gravidez de risco, quando André nasceu “parecia perfeitinho”. No entanto, o choro do bebé não era normal e deixava antecipar uma notícia menos boa. Seguiram-se vários exames até que a realização de uma TAC indicava a existência de um “líquido no cérebro” que iria travar o desenvolvimento da criança.
“Disseram-nos que o André ia viver com algumas limitações. Desde logo na escola, porque teve muitas dificuldades de aprendizagem”, conta a mãe. Não demorou até perceberem as limitações do filho. “Foi muito duro, sofre-se bastante, mas a minha prioridade era arranjar uma forma de ele ter qualidade de vida.” Procurou várias instituições que pudessem integrar o filho. O diagnóstico de Complexo Dandy Walker (má formação congénita) viria a dar-lhe 76% de incapacidade.
“Andamos sempre com ele. Nós aceitamos o André. Ele é como é. Se a sociedade não o faz, não é um problema nosso”
Felisberto Paulo
pai de André
Os olhos do pai Felisberto, 65 anos, não escondem o orgulho em André, mas rapidamente se humedecem. “Ele é pior do que eu nisto de se emocionar”, conforta a mulher, cujo sorriso tenta dar alento ao companheiro. “Sabíamos que isto não tinha acontecido por nossa culpa e que tínhamos de nos resignar com o que Deus nos deu. Mas foi algo que deixou tristeza e mágoa”, confessa. Gostavam que o filho fizesse o mesmo que a maior parte das outras pessoas. “Mas, para nós, ele é igual aos outros”, respondem.
O casal da Amadora sublinha as tarefas que o filho consegue fazer sozinho. “Lava-se, veste-se, realiza tarefas em casa, dobra a roupa meticulosamente, é muito organizado”, enfatiza o pai. “É um menino muito responsável”, acrescenta a mãe. Garantem que não há quem não goste do filho. As lágrimas teimam em cair, sobretudo quando fala de quem não consegue lidar com a diferença.
“Andamos sempre com ele. Nós aceitamos o André. Ele é como é. Se a sociedade não o faz, não é um problema nosso.”
Tudo é possível
Até aos 19 anos, David Peres (hoje com 41) era um menino como tantos outros. Até que um acidente de carro, “provocado por um condutor em excesso de velocidade e contra todas as regras de boa conduta na estrada”, o atirou para o hospital.
Seguiu-se um ano de internamento – dois meses no Hospital de São João e dez meses no Hospital da Prelada, ambos no Porto – e o diagnóstico de tetraplegia. A mãe Fernanda Rodrigues, 73 anos, recorda o dia 13 de julho de 1998 como se fosse hoje. “Quando cheguei ao hospital, o meu filho estava bem e consciente, mas dizia que não sentia as pernas.”\
Inicialmente, acreditou que a situação se encaminharia de outra forma, mas, com o passar do tempo, começou a perceber que a vida não iria ser mais como até àquele dia. Havia cuidados a ter e decisões a tomar. Foram muitas as horas de dúvidas e de explicações relativamente ao futuro de David.
“Uma das maiores dificuldades que senti ao longo da reabilitação do meu filho foi a necessidade da gestão dos silêncios das equipas médicas e de enfermagem. Acredito que seja difícil para as equipas ter de falar das coisas como elas são, mas, para quem está do outro lado, é muito complicado, dia após dia, não ter uma indicação do que vai acontecer”, desabafa.
Na altura, Fernanda já estava divorciada do pai de David e vivia um segundo casamento, mas faz questão de sublinhar a importância da família se manter unida. “Uma separação não tem de cortar os laços do que é essencial. Mantivemos sempre uma relação de muita proximidade em relação à educação do David e isso teve repercussões na forma como lidámos com o acidente.”
“É doloroso, mas cada avanço tem um imenso sabor. O meu filho era mais frágil antes do acidente. E fortaleceu-se com a própria experiência”
Fernanda Rodrigues
mãe de David
O pai “esteve sempre muito presente e foi um apoio essencial” na recuperação. Também o padrasto, entretanto falecido, “foi uma espécie de ‘pai adquirido’ para o jovem”. “Ali estávamos muitas vezes, todos juntos, e víamos no olhar do David que ele não estava a olhar para nós mas para o que seria a sua vida dali para diante”, lembra.
Fernanda faz questão de aconselhar os pais de filhos deficientes para a importância de não se isolarem. O suporte familiar e de amigos pode fazer a diferença na forma como se lida com um diagnóstico inesperado. “Façamos disto um desafio que é nosso mas também da sociedade.”
E, para Fernanda, não há impossíveis, desde que viu o filho subir à Muralha da China e ao Cabo Sounio, na Grécia, já em cadeira de rodas. Prefere olhar para a vida com o que tem de interessante, resolver o que é necessário e recorrer a algum humor. “Claro que isto não mata o sofrimento, mas, em alguns pontos de vista, mitiga-o.”
Não gosta da palavra “aceitação”. Prefere falar em “constatação”. “É doloroso, mas cada avanço tem um imenso sabor. O meu filho era mais frágil antes do acidente. E fortaleceu-se com a própria experiência.” Hoje, com 41 anos, é David que impulsiona a mãe a não deixar de se sentir realizada por estar apostada nas vitórias do filho. E é também ele que convence a mãe de que o facto de ser tetraplégico não o impede de estudar, trabalhar e praticar desporto.
Desistir não é opção
A falta de apoios nem sempre facilita a vida destes pais. É por isso que a ADP defende os direitos e a independência da pessoa com deficiência, mas também do respetivo agregado familiar. “Consideramos que existe sobretudo falta de vontade política”, sustenta Ana Sezudo, que insiste na falta de respostas suficientes para um mínimo de qualidade de vida.
“É incompreensível e impensável que os pais me digam que o valor que recebem para assistência ao filho não é suficiente para pagar a clínica onde o mesmo faz fisioterapia”, critica a presidente.
Cristina Capela descansa pouco. Hoje, é quase tudo automatizado: as medicações, os oxigénios, a ventilação quando há agudizações. Só não suporta os alarmes dos monitores. “Se pudesse, apagava tudo.” Nunca acreditou em milagres, mesmo quando partiu para fora do país em busca de respostas. Não procurava a cura, mas a melhoria de qualidade de vida de Rafael.
“O meu filho fala-me nos olhos. Se, por vezes, até o simples facto de respirar é para ele uma luta de titãs – e ele resiste -, quem sou eu para fraquejar ou sequer me atrever a pensar em desistir?”, questiona.
Ondina Ribeiro perde-se a ver a cumplicidade dos filhos. “Adoram-se e são muito cúmplices.” Considera-se uma lutadora por natureza e não perde tempo a queixar-se. “Tinha duas opções: deixava-me ir abaixo ou enfrentava a situação. Preferi a segunda hipótese.”
A saúde de Maria Prazeres e Manuel Miranda tem-se ressentido depois da exigência que o filho trouxe às suas vidas. Continuam unidos e a lutar pelos direitos das pessoas com deficiência.
Sara Camilo deixou a vida em suspenso, mas faz questão de a resgatar, de quando em quando, e de apostar naquilo de que gosta, de forma a equilibrar as exigências diárias. Santiago está agora no primeiro ano e tem sido uma surpresa. “É aluno de muito bom”, salienta. O irmão ainda está no pré-escolar. Quando faz um balanço, tem a certeza que não poderia ter feito as coisas de forma diferente.
As qualidades de personalidade de André têm-se feito notar numa atividade proposta pelo CAO da AFID. Está integrado no IKEA, em Alfragide, todas as manhãs, a desenvolver funções na área de reposição. Em troca, recebe um valor simbólico. Mas os pais garantem que o dinheiro não é o mais importante. “É uma experiência muito boa para ele, sobretudo porque convive com muitas pessoas”, constata Felisberto Paulo.
O facto de David ser tetraplégico não o impediu de concretizar os seus sonhos. Tirou duas licenciaturas, em Microbiologia e Medicina, uma pós-graduação, um mestrado, tem dois empregos e pratica desporto adaptado.
Está no 2.º ano da especialidade de Saúde Pública no ACES Póvoa de Varzim/Vila do Conde e continua, como técnico superior, na comissão de controlo de infeção e resistência aos antimicrobianos no Hospital Pedro Hispano, em Matosinhos, onde ficou, depois de ter feito um estágio. Há dez anos, voltou a conduzir, apesar da resistência inicial da mãe, que entretanto também retomou a vida profissional. “Resignei-me e já não quero outro motorista.”
É um diagnóstico que não se espera e para o qual ninguém se prepara. O caminho é repleto de obstáculos, sofrimento, dor. Mas também se somam vitórias. A vida não voltou a ser como era, mas desistir nunca será opção.
