Como viver com a dor reumática

Texto Sara Dias Oliveira | Fotografia Shutterstock

As doenças crónicas são responsáveis por 88,5% dos anos vividos com incapacidade e os problemas músculo-esqueléticos carregam a maior percentagem. Os doentes reumáticos são doentes para toda a vida. Não há cura e a artrite reumatoide provoca uma elevada incapacidade funcional.

«As pessoas com doença reumática sentem dor, que limita a sua qualidade de vida e capacidade funcional; em alguns casos, sentem rigidez matinal que se traduz numa sensação de movimentos presos», refere à NM Elsa Frazão Mateus, presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas.

No nosso país, as doenças reumáticas são responsáveis por 43% do absentismo no trabalho e por entre 35 a 41% das reformas antecipadas.

A fadiga, a sensação de cansaço extremo, a falta de energia, sem razões aparentes, são os sintomas mais frequentes de quem sofre de doença reumática. A depressão também pode bater à porta. E a dor reumática não passa com o repouso.

«Estes sintomas, a progressão da doença, por vezes também os efeitos secundários da medicação, têm um enorme impacto na vida das pessoas. Muitas vezes, a sua capacidade de trabalho é afetada, principalmente em alturas de crises, a que se junta a necessidade de procurar cuidados de saúde – consultas, tratamentos, exames complementares de diagnóstico», adianta Elsa Mateus.

«Por outro lado, segundo o Colégio Americano de Reumatologia, nas suas formas mais severas, as doenças reumáticas podem originar infeções fatais, como a pneumonia, e um risco significativamente aumentado de desenvolver outras doenças associadas, incluindo doenças cardiovasculares e cancro», sublinha.

Os custos relacionados com o diagnóstico, tratamento, medicamentos, cuidados, dispositivos auxiliares, são das despesas de saúde mais caras para os sistemas de saúde europeus.

A doença reumática afeta a vida a vários níveis e a depressão é bastante frequente. Um estudo recente do Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto comparou doenças reumáticas com outras crónicas. Uma das conclusões é que as doenças reumáticas são responsáveis por 10% das despesas não comparticipadas do doente por cerca de 7,5% da utilização frequente dos cuidados de saúde.

«Apesar de crónicas, as doenças reumáticas podem ser bastante imprevisíveis, mesmo sob tratamentos adequados: o agravamento da doença pode acontecer sem razão aparente. E se é um desafio compreendê-las, é um desafio maior viver e conviver com elas diariamente, na primeira pessoa», refere a presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas.

«É essencial que não se ignorem os sintomas iniciais, que sejam diagnosticados o mais cedo possível», alerta Elsa Mateus, presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas.

Impacto na vida, impacto no trabalho, impacto no corpo. A adoção de estilos saudáveis – uma vida sem tabaco, sem álcool, sem quilos a mais na balança – reduz alguns dos fatores de risco associados às doenças reumáticas.

«Em qualquer caso, é essencial que não se ignorem os sintomas iniciais, que sejam diagnosticados o mais cedo possível, pois os tratamentos atuais permitem reduzir o prognóstico de incapacidade associado às doenças reumáticas e logo, o impacto nos indivíduos, nas suas famílias e na sociedade.»

Mecanismos mais ágeis

Há ainda muito para investigar nesta área para um diagnóstico mais cedo e de forma mais precisa. «Apesar de existirem atualmente melhores tratamentos que permitem reduzir a atividade da doença e, em alguns casos, atingir a remissão sustentada, não existe ainda uma cura.» Por isso, o acesso atempado aos tratamentos mais adequados e a gestão da doença são pontos fundamentais.

«Mas depende também de uma maior sensibilização do público em geral para as doenças reumáticas que atingem pessoas em qualquer idade e fase da sua vida, incluindo crianças e jovens, e dos decisores políticos para que possam ser criados mecanismos mais ágeis de proteção social, de adaptação do posto de trabalho, oportunidades de reconversão vocacional, de acesso às consultas de especialidade e tratamentos, entre outras medidas”, refere Elsa Mateus.

Procuram-se soluções inovadoras para as necessidades não clínicas dos doentes e dos seus cuidadores.

A biofarmacêutica Celgene tem uma bolsa de 10 mil euros para novos projetos centrados nas pessoas com doenças oncológicas e nas doenças crónicas ou debilitantes do foro reumático e do sistema nervoso.

As candidaturas dirigem-se a instituições portuguesas sem fins lucrativos, como associações de doentes, sociedades científicas e profissionais e outras entidades coletivas, e estão abertas entre 15 de maio e 15 de junho.