Esclerose múltipla: os sintomas, os tratamentos e a partilha «EM Roda-Vida»

Texto de Alexandra Pedro | Fotografia Shutterstock

Afeta mais de dois milhões pessoas em todo o mundo e cerca de oito mil em Portugal. A esclerose múltipla é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa que atinge o Sistema Nervoso Central. Para explicar melhor a doença, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla [SPEM] organizou uma conferência com a neurologista Joana Parra, com a vice-presidente Susana Protásio e ainda com Alexandre Guedes da Silva, doente de Esclerose Múltipla.

Nas instalações da sede da SPEM em Lisboa, Joana Parra iniciou a apresentação com dados sobre a doença, os tipo de esclerose múltipla que existem, bem como as formas de tratamento.

A doença crónica tem maior incidência nas mulheres e, normalmente, manifesta-se perto dos 31 anos.

«Esta é uma doença que se caracteriza por surtos de sintomas», diz a neurologista. E que sintomas são esses? Podem ser vários: fadiga, equilíbrio, problemas na visão e sexuais, perda de força muscular e alterações cognitivas. «À medida que vão aparecendo há um agravamento progressivo das capacidades», esclarece Joana.

A doença crónica tem maior incidência nas mulheres e, normalmente, manifesta-se perto dos 31 anos. É através da combinação dos sintomas e do recurso a exames clínicos que é feito o diagnóstico, sendo que é o chamado «surto-remissão» o mais frequente. «Afeta cerca de 85% dos doentes», frisa a neurologista, acrescentando que 8 em cada 10 doentes passa, posteriormente, para o «surto-progressivo».

Quais as diferenças entre eles? O surto-remissão caracteriza-se por surtos, seguidos por períodos de remissão com recuperação total ou parcial dos efeitos sentidos. No entanto, o surto-progressivo instala-se e acontece uma perda gradual das funções, sendo que neste caso as recuperações ficam frequentemente incompletas.

Outro dos tipos de esclerose múltipla chama-se de benigna, que inicialmente se caracteriza pelo surto-remissão, mas, passados muitos anos, a incapacidade continua praticamente inexistente ou muito reduzida.

Há ainda a primária-progressiva que não apresenta surtos, mas «num período de anos vai-se instalando uma perda gradual e insidiosa das funções do corpo», como se pode ler no site da SPEM. Outro dos tipos de esclerose múltipla chama-se de benigna, que inicialmente se caracteriza pelo surto-remissão, mas, passados muitos anos, a incapacidade continua praticamente inexistente ou muito reduzida.

As causas não são evidentes. Sabe-se apenas que podem estar relacionadas com o fator ambiental e com alguma suscetibilidade genética. «A nível mundial é mais prevalente em países que estão mais afastados do Equador», confirma a especialista. No site da SPEM, lê-se ainda que a esclerose múltipla «afeta em especial as pessoas de raça branca, na Europa, América do Norte e Austrália».

O tratamento para esta doença tem que ser estudado caso a caso. E é sobre esta questão que Susana Protásio, vice-presidente da SPEM, pede mais atenção. A qualidade de vida dos doentes, bem como o apoio familiar e psicológico.

É a pensar nessa ajuda que a SPEM integra vários serviços na instituição, como os centros de atividades ocupacionais, as unidades de neuroreabilitação, o apoio domiciliário, a consulta de psicologia, o serviço social e ainda o aconselhamento jurídico.

Dia Mundial da Esclerose Múltipla

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla está a organizar várias iniciativas relacionadas com o Dia Mundial da doença, que este ano se celebra a 30 de maio. A campanha #bringinuscloser é uma delas.

«O objetivo da campanha é reforçar as ligações entre as pessoas tocadas pela doença e as pessoas em seu redor», escreve a SPEM, acrescentando que esta é uma oportunidade para se reunirem e celebrarem os «resultados até agora alcançados na investigação da esclerose múltipla.»

Está também já a decorrer o movimento «EM Roda-Vida» que convida as pessoas a reunirem-se em grupo, a dar as mãos, a fazer uma roda e, claro, registar o momento através de uma fotografia.

«A ideia é criar uma verdadeira roda de amizade, compreensão e sensibilização social para que todos aqueles que são tocados pela doença se possam sentir lembrados e apoiados», escreve a SPEM. Veja o vídeo em baixo, com várias figuras públicas que ajudaram a divulgar a iniciativa: