A doença que corrói a memória de 132 mil portugueses

Texto de Sara Dias Oliveira

A memória vai-se perdendo. Torna-se difícil encontrar as palavras certas ou entender o que as outras pessoas dizem. As atividades de vida diária, como escolher a roupa para vestir ou confecionar uma refeição, ficam pesadas de cumprir. A personalidade e o humor alteram-se.

“À medida que a doença evolui, a pessoa vai perdendo capacidades para se gerir a si própria, de exercer um trabalho, de administrar os seus bens, de zelar pela sua saúde, carecendo do apoio da família, dos amigos ou de profissionais. Pode mesmo chegar a uma situação de total dependência, carecendo de cuidados e acompanhamento permanentes”, adianta à NM Rosário Zincke, da direção nacional da Alzheimer Portugal que está a comemorar três décadas de vida.

Embora a maioria das demências afete pessoas idosas, há cada vez mais diagnósticos em idades mais jovens, o que reforça que a demência não faz parte do envelhecimento normal. A patologia tem vindo a ser detetada em pessoas na faixa etária dos 50, 40 e até mesmo 30 anos. Um diagnóstico atempado que proporcione uma intervenção mais eficaz, permitindo ao doente e à sua família planear o presente e o futuro, é essencial.

Alzheimer é uma doença crónica não transmissível, neurodegenerativa, que afeta diversas áreas cerebrais.

A percentagem de pessoas com menos de 65 anos que vivem com demência não deixa de ser considerável. A demência de início precoce afeta aproximadamente 100 indivíduos por cada 100 mil na população dos 45 aos 64 anos. Estima-se que cerca de 2/3 das pessoas com demência sejam mulheres. São as mulheres que mais desenvolvem, vivem e morrem com demência. “Tal é explicado porque existem mais mulheres, têm maior esperança de vida que os homens, mas também, segundo tem vindo a ser discutido, por diferenças a nível biológico e a nível da diferente exposição a fatores de risco ou a fatores protetores durante a vida ativa”, adianta Rosário Zincke.

Em Portugal, nunca foi feito um estudo epidemiológico mas como é um dos países mais envelhecidos da Europa, as estimativas apontam para cerca de 182 mil pessoas com demência, 132 mil com Alzheimer. A maioria tem mais de 65 anos, até porque a idade é o principal risco para o desenvolvimento de demências que são um grande desafio para o próprio doente, para a família e para quem está mais próximo. Há, na verdade, vários desafios. “Desde a dificuldade em detetar os primeiros sinais, à obtenção de um diagnóstico, passando pelo forte impacto emocional de ser confrontado com o mesmo, até aos momentos de grande desorientação, angústia e crescente dependência para a realização das tarefas mais básicas do dia-a-dia”, sublinha a responsável. Há, portanto, um percurso sinuoso e com grande impacto psicológico, social e mesmo económico.

Há dois tipos de doença de Alzheimer: esporádica, que pode afetar adultos de qualquer idade; e familiar, uma forma menos comum, em que a doença é transmitida de uma geração para outra.

Há ainda muito desconhecimento sobre como que é viver com demência e o que é uma pessoa com demência. “Por estas razões, as pessoas são marginalizadas e afastadas do convívio social e da vida do dia-a-dia.” O movimento global “Dementia Friends”, do qual a Alzheimer Portugal faz parte, lançou a campanha “Amigos na Demência”, que chegou a Portugal em julho passado.

Uma iniciativa para combater o estigma e as ideias erradas à volta da demência que realça o que é importante reter. A demência não faz parte do envelhecimento normal. A demência é causada por doenças do cérebro. A demência não se resume à perda de memória. É possível viver melhor com demência. A pessoa é muito mais do que a demência. “Ouvir a voz das pessoas com demência é fundamental para que a sociedade saiba o que estas pessoas sentem e o que esperam de nós – basicamente, serem tratadas com normalidade”, diz.

Pode ser difícil perceber a diferença entre as alterações nas funções cognitivas, resultantes do processo natural de envelhecimento, com sintomas que poderão significar a instalação de um quadro patológico.

Apesar da doença, os direitos mantêm-se. “As pessoas com demência têm os mesmos direitos que todos nós temos. Desde logo, têm direito a ser tratadas com dignidade e respeito, direito ao desenvolvimento da sua personalidade, à igualdade, ao envolvimento social, a planear o seu futuro, a serem ajudadas nas suas decisões por alguém da sua confiança ou mesmo a serem representadas quando a sua capacidade se encontrar demasiado comprometida para tomarem as suas próprias decisões”, realça Rosário Zincke.

A 14 de agosto, foi publicada a Lei do Maior acompanhado que entrará em vigor no próximo ano. Esta nova lei pretende substituir o atual regime das interdições e inabilitações previstas no Código Civil por um regime mais flexível, que permita que alguém com capacidade diminuída, em virtude de processo de demência ou por qualquer outra situação que comprometa a faculdade de tomar decisões livres e esclarecidas, não veja a sua autonomia e os seus direitos limitados para além do necessário. O que significa que a pessoa doente poderá escolher por quem pretende ser auxiliada ou representada na gestão de diversos aspetos da sua vida.

A Alzheimer Portugal assinala 30 anos com a conferência “Uma Visão Holística sobre as Demências” que terá lugar a 22 e 23 de novembro, na Fundação Gulbenkian, com oradores nacionais e internacionais, investigadores, profissionais de saúde, juristas, especialistas em ética, pessoas com demência e cuidadores. Políticas, investigação, intervenção, estigma e direitos são os cinco eixos deste encontro que abordará avanços no diagnóstico, ensaios clínicos em curso, que debaterá questões éticas e jurídicas em torno da participação na investigação, e sensibilizará os vários profissionais de saúde e de apoio social para a importância de partilharem conhecimentos, experiências e técnicas.

Neste encontro serão discutidas políticas existentes e a criar que tenham repercussões na vida das pessoas com demência e suas famílias e analisados os direitos dos doentes, tendo presente o atual enquadramento jurídico e as perspetivas de mudança. “Queremos contribuir para uma sociedade mais informada e consciente, mais amiga das pessoas com demência para o que serão necessárias novas mentalidades, mas também novas políticas que se traduzam no efetivo reconhecimento das demências como prioridade nacional de saúde pública”, sustenta a responsável da Alzheimer Portugal.