Texto de Sara Dias Oliveira
É uma doença rara e crónica do fígado. Como rara que é, a causa é desconhecida. Até 2015 chamava-se cirrose biliar primária, depois o nome foi alterado para Colangite Biliar Primária (CBP) para evitar qualquer associação ao consumo de álcool. Não é fácil dar por ela.
“Os sintomas iniciais são pouco específicos e na maioria dos doentes podem mesmo ser assintomáticos, realizando-se muitas vezes o diagnóstico através de alterações em resultados laboratoriais. As principais manifestações são o prurido, o cansaço, dor abdominal, muitas vezes flutuantes, mas com significativo impacto na qualidade de vida. Se existir progressão para cirrose, surgem outras complicações como a hemorragia digestiva ou sintomas cognitivos”, adianta Luísa Pereira, diretora clínica da Casa dos Marcos.
Os sintomas são, portanto, comuns a outras doenças e a CBP pode não ser detetada de imediato. “Estes sintomas são tratados individualmente, com resultados temporários, tornando-se progressivamente limitadores na qualidade de vida e interferindo com o dia-a-dia do doente.
Estes sintomas poderão manter-se durante meses ou anos, sem que o doente se aperceba do real problema, levando a inominável perda da qualidade de vida dos doentes, elevadas taxas de absentismo laboral e franco aumento dos encargos em saúde”, sublinha a responsável.
Se existir progressão para cirrose, surgem outras complicações como a hemorragia digestiva ou sintomas cognitivos, como a desorientação.
A CBP nada tem a ver com o consumo de álcool, tão associado a quem sofre do fígado. Luísa Pereira explica que na CBP verifica-se uma destruição dos canais biliares por um processo autoimune, autoinflamatório. “Este é um processo lento e progressivo, que se não for controlado, pode progredir para fibrose, cirrose, insuficiência hepática e morte. A evolução da doença para cirrose pode levar à estigmatização e incorreta associação ao consumo de álcool em excesso, causa de cirrose hepática muito mais frequente no nosso País”, acrescenta.
A Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, apresentou, no ano passado, na Casa dos Marcos, um projeto dedicado a esta doença.
Cidadania Rara é uma iniciativa focada na informação, sensibilização e capacitação, para envolver doentes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, e ajudar quem padece a gerir melhor a sua vida. Um projeto distinguido com o prémio internacional Practise to Policy, que apoia a implementação de iniciativas inovadoras nesta área na Europa, Canadá e Estados Unidos.
