OPINIÃO

Paula, uma mulher rara

Paula Brito e Costa teve um filho com uma doença rara. Perdeu-o. Mas manteve a esperança de dar resposta às necessidades de quem vive ou lida com doenças raras.

Um filho com uma doença rara levou Paula Brito e Costa, antiga manequim profissional, a criar uma associação que juntasse médicos, terapeutas e doentes em Portugal. Há dois meses, a Raríssimas abriu uma casa especialmente vocacionada para estes pacientes.

Desde fevereiro de 2014 que existe em Portugal capacidade para acolher e tratar, de forma sistemática, pacientes com doenças raras. E isso deve-se, em grande medida, a Paula Brito e Costa, 48 anos, que fundou em 2002 a Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras. Há dois meses, conseguiu cumprir a promessa que tinha feito ao filho, Marco, que morreu em 2006 com Cornelia de Lange, uma doença genética que afeta uma em cada trinta mil pessoas. «Abrimos há dois meses a Casa dos Marcos, já temos vinte pessoas a viverem aqui, esta semana chegam mais dez e vamos continuar a encher as camas.»

A Casa dos Marcos tem capacidade para 68 pacientes viverem ali em permanência. Também pode acolher 45 pessoas em regime de ambulatório. Há 22 especialistas de várias áreas a prestarem apoio aos diagnósticos e terapias. «O que tentei fazer foi congregar numa única instituição aquilo que estava disperso. Há bons especialistas em Portugal, há gente muito esforçada, mas sozinha só consegue ir até certo ponto.»

Ainda na semana passada, três rapazes chegaram à Casa dos Marcos para uma consulta e foram-lhes detetados diagnósticos errados. Isso significa que estavam a seguir terapêuticas que não eram adequadas e tudo o que a Raríssimas quer é potenciar a qualidade de vida dos seus membros. «A instituição tem agora equipamentos avançadíssimos que permitem ler a sequência dos genomas, permitindo uma identificação muito mais certeira das doenças.»

A doença do filho mais velho fez com que Paula Brito e Costa desse uma volta tremenda à vida. Licenciada em Filosofia, fazia trabalhos profissionais como manequim. «Depois surgiu a oportunidade de adquirir um quiosque nas Avenidas Novas, em Lisboa.» Isso permitia-lhe sair cedo do trabalho, para acompanhar Marco. «Às tantas tive de separar-me do meu marido e do meu filho mais novo e mudar-me para os Estados Unidos, onde havia terapias mais avançadas. Não foi fácil.» Quando voltou, um médico seu amigo desafiou-a a criar a Raríssimas. «E nasceu tudo ali, naquele quiosque lisboeta. Quando o telefone tocava eu nunca sabia se era alguém a querer falar de doenças ou a pedir um jornal.»

Ricardo Rodrigues
Fotografia: Vitor Rios / Global Imagens