NINGUÉM GOSTA DE FALAR DO ASSUNTO, MAS CERTAS ALTURAS SÃO BASTANTE PROPÍCIAS PARA QUEBRAR O TABU. HOJE DIZEMOS-LHE COMO CONTAR ÀS CRIANÇAS QUE OS PAIS TÊM UM CANCRO. É PENOSO, A FAMÍLIA INTEIRA SOFRE COM A DOENÇA E NINGUÉM NOS PREPARA PARA ISTO. MAS HÁ FORMAS DE TORNAR O MOMENTO MENOS COMPLICADO.
Olhando para trás, a rever a trajetória, Vera Ximenes conclui que a maior dor que alguma vez sentiu na vida foi dizer às filhas que tinha cancro da mama. «Um diagnóstico destes é aterrador em qualquer circunstância, mas sendo mãe… Como pensar que as duas iam sofrer comigo, vendo-me lutar pela vida? E imaginar que eu podia nunca vê-las crescer?» A educadora de infância de 39 anos, ainda em tratamentos agressivos de controlo e reabilitação, lembra-se bem de como foi. Pergunta-se várias vezes, como milhares de outros pais nestas circunstâncias, se fez tudo como devia. Teria sido preferível abordar a doença de outro modo com elas? Evitar-lhes o medo, o choque? Como se conta às crianças que a mãe tem cancro, se nem a um adulto é fácil dar a notícia?
«Na altura eu tinha 37 anos, a Giovana 7, a Juliana 5, e levei três dias a decidir o que fazer.» Via em blogues relatos de mães que se esconderam atrás das perucas, mas achava injusto imagina-las a sofrer sozinhas sem o apoio dos filhos – e os filhos a serem enganados com meia dúzia de desculpas que provavelmente nunca os convenceram. Não dava para ela, que educa na franqueza. «As crianças são perspicazes. Podem não entender toda a envolvência, mas percebem as mudanças e eu sou uma mãe presente.» De que outro modo justificaria a falta de força para dar colinho às filhas? A pouca paciência que se instala quando as dores são mais do que muitas? Era imperativo dizer-lhes. «Eu ia precisar ainda mais delas, e elas de mim. Tínhamos de estar inteiras, sem segredos.» Armando Pinto, diretor do serviço de pediatria do Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto, elogia esta perspetiva de entreajuda: «Idealmente o pai ou a mãe, com o apoio do médico ou do psicólogo, deverão informar a criança do que se está a passar e do que esperam que venha a acontecer. Falar do cancro como uma doença que vamos combater», indica o pediatra oncologista, para quem este passo depende mais da maturidade do que da idade do filho, daquilo que ele sabe e do que quer, ou pode, saber. «Temos de ser sinceros e comedidos nas palavras. Não é preciso falar muito, apenas estarmos decididos a ajudar a criança e o doente. Não esconder que estamos tristes e preocupados, pois as crianças dão conta disso e não gostam de ser enganadas.» E aceitar que desesperem, que chorem, que protestem. «Apesar de tudo, temos de ser os adultos que estão em melhores condições para conduzir o desenrolar dos acontecimentos. »
NO CASO DE VERA, A MELHOR FORMA DE contar surgiu-lhe a desenhar borboletas com a filha Juliana. «A metáfora da borboleta, o seu ciclo de vida, parecia perfeito para explicar o drama que eu começava a viver», diz. A 31 de janeiro de 2015, um sábado à tarde, sentou-se no sofá com uma menina de cada lado e um monte de folhas soltas. Mostrou-lhes a história que entretanto criara sobre uma Mãe Borboleta que precisou de se transformar, como ela. «A Gio preocupou-se com as dores, o que aconteceria ao meu corpo: tive de fazer nova bateria de ilustrações para desenvolver. A Juli preocupou-se mais com o aspeto psicológico, falou sobre a queda do cabelo e ponderou cortar o dela para ficar como eu.» Escrever o livro Mãe Borboleta a partir daquelas folhas foi uma tentativa de ajudar outras mães. «Quis que falar fosse leve, embora chorasse por dentro. Socorri-me nestes braços pequeninos ao longo de todo o processo.»
Também a jornalista brasileira Ivna Maluly, autora de Cadê Seu Peito, Mamãe?, se valeu do poder das histórias para desatar o nó de explicar ao filho a razão de os pais andarem diferentes. «Uma criança de 3 anos, como era o Elias em 2009, não tem noção da morte, apenas se a mãe está triste ou com dores.» Ivna tinha então 33 e falava com ele às claras, conforme os factos aconteciam, com palavras de criança. Sentia que esconder só iria plantar-lhe um monstro na cabeça, além de muita angústia. «Disse-lhe que o meu peito estava a doer, que o médico tinha de tira-lo para me salvar, mas em breve voltaria a tê-lo.» À medida que as coisas aconteciam, ela situava o filho: «Com a queda de cabelo, expliquei que estava a tomar remédios muito fortes para ficar boa. Após a reconstrução, mostrei-lhe e foi como se um ciclo se fechasse para ele.»
PARA A PSICÓLOGA Patrícia Gomes, responsável pela Unidade de Psico-Oncologia do núcleo regional do Norte da Liga Portuguesa contra o Cancro, este ajuste da linguagem ao entendimento da criança é fundamental. «Importa não lidar com a doença oncológica como um tabu, já que todos na família estão a sofrer com o mesmo.» Se puder ser a mãe ou o pai com cancro a dar a notícia, melhor. «Façam-no de forma calma e natural. Caso não saibam responder às questões, listem-nas e esclareçam na consulta seguinte (nada de ir procurar informação à internet). Depois, nos casos em que o cancro evolui e não está a responder ao tratamento, devemos fazer a preparação da criança para a morte.» Na casa de Ivna, só há uns três anos é que Elias lhe perguntou se ela podia ter morrido. A mãe respondeu que sim, porém lutou até ao final para se curar. «Ele sabe que pode confiar em mim: não lhe minto nem escondo nada dele. Hoje o meu filho tem 11 anos e eu 41. Ficámos bem.»
Segundo o pediatra oncologista Armando Pinto, nem sempre se consegue estabelecer um plano. «Muitas vezes correse atrás do que está a acontecer, dos exames, dos tratamentos, dos internamentos, das dores, e não se controla a situação. Também depende de como funciona aquela família: quantas pessoas são, como se relacionam, que carências têm a vários níveis, por que outras dificuldades estão a passar.» Ainda assim, a premissa deve ser envolver a criança no processo desde o início, sublinha Maria de Jesus Moura que, além de diretora do serviço de pediatria do IPO de Lisboa, tem uma consulta para menores filhos de doentes oncológicos. «Pais com cancro querem proteger os filhos, receiam a vulnerabilidade da sua própria exposição emocional. Mas quando a criança vem a saber mais tarde fica muito zangada com as figuras parentais por lhe mentirem ou omitirem a informação», alerta a especialista.
Paulo Morais, tradutor e escritor de 45 anos, foi um desses progenitores cientes de que a filha não gostaria de ser tratada como um bebé. A menina tinha 6 anos quando a bomba estoirou a poucos dias do Natal de 2015: Paulo tinha um linfoma não-Hodgkin que o forçou a uma suspensão do calendário durante seis meses e oito ciclos de quimioterapia. «A minha filha reagiu com tristeza, mas também com a maturidade que eu já lhe conhecia e esperava. Disse-lhe que tinha uma doença complicada chamada cancro, que não se curava com a mesma rapidez e facilidade de uma gripe. Que os médicos estavam a fazer tudo para me pôr bom.» Alertou-a de que o processo, demorado, implicaria não poder cuidar dela na sua semana da guarda partilhada como até aí. «Senti que ela precisava de uma explicação muito concreta que justificasse as alterações na nossa vida. Nunca ponderei outro caminho que não dizer a verdade.»
Porém, dizer a verdade não significa que os pais vão logo contar no dia em que sabem, ressalva a psico-oncologista Maria de Jesus Moura. Podem precisar de dois ou três dias para si, para pouparem a criança ao impacto inicial – muito diferente de se esperar dois ou três meses. «Uma vez dada a notícia, a ideia é ir integrando em função do que conhecem dos filhos.» Devem deixar a porta aberta para conversarem ao longo do tempo: a comunicação tem de ser contínua. «E falar no que é o processo, no facto de nos submetermos a ele para combater a doença e na importância de a família estar unida a cada etapa», reforça Patrícia Gomes, da Liga Portuguesa contra o Cancro. Por pior que seja a dor, partilhá-la torna tudo mais suave.
Para saber mais, aqui ficam algumas sugestões de livros e sites que o podem ajudar:
AJUDA EM PAPEL
Uma Parte Errada de Mim, de Paulo M. Morais,
ed. Casa das Letras, 2016
Mãe Borboleta, de Vera Ximenes,
Edições Afrontamento, 2015
Formigas e Joaninhas, Uma Forma Doce de Desmistificar o Cancro
Ana ComendaLopes e Ana Gonçalves,
ed. Lema d’Origem, 2010.
Cadê Seu Peito, Mamãe? Ivna Chedier Maluly,
ed. Escrita Fina (edição brasileira), 2010
AJUDA NA WEB
Vivercomcancrodamama.blogs.sapo.pt/
maeborboleta.com
facebook.com/CancroComHumor
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