Portugueses Extraordinários

Tem 14 anos e uma doença neuromuscular degenerativa rara que um dia pode roubar-lhe o futuro como pianista e condutor de orquestra. Mas enquanto esse dia não chega, Diogo Lopes quer criar uma associação para ajudar outros como ele.

Ainda não tinha feito os 10 anos quando soube que era portador de Charcot-Marie-Tooth, uma doença neuromuscular degenerativa rara. Mas não ficou surpreendido. Embora não soubesse o quê, sabia que alguma coisa se passava com ele: «Quando era mais pequeno caía muito e não conseguia subir para nada acima dos meus joelhos. Além disso, estava sempre a correr para os médicos.»

Desde que foi diagnosticado, a vida de Diogo Lopes, hoje com 14 anos, segue ainda com mais entusiasmo e garra do que antes. É que além de querer garantir o seu futuro como pianista, compositor e condutor de orquestra ou de coro, Diogo está empenhado na criação da Associa­ção Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth, com a qual pretende apoiar todos os portadores da mesma (em Portugal estima-se que sejam cerca de 2330) e seus familiares. A associação, explica Diogo, «será uma espécie de plataforma de informação, no sentido de esclarecer as pessoas sobre a doença e os tratamen­tos mais eficazes e orientá-las para os médicos especialistas, que no nosso país, lamentalvelmente, não existem.»

Mas para criar a associação, Diogo precisa de dinheiro. «De cerca de trezentos euros», pelas suas contas. Em vez de baixar os braços e render-se às dificulda­des, decidiu reunir os poemas que escreve desde miúdo e publicá-los em livro para angariar fundos. O livro chama-se ContraBaixo (Editora Alfarroba), foi lançado em Dezembro de 2013 e «está a vender bem». Tão bem que Diogo acha que não vai precisar de os vender todos para alcançar o seu objetivo. «Até ao final do ano, a Associação estará em pleno funcionamento.»